över helgen, skall tillbaka till ackis på måndag för ul, pk koll och fh utskrivning.
op gick som tänkt, men man var tvungen att sumpa ett kärl till hjärnan eftersom det var för missbildat, men man skall klara sig utan den.
Sedan hittade man en aorta coarctation på över delen av aorta bågen, den var inte så dålig så att man måste åtgärda det just nu iallafall, flödet var nästan opåverkat, kanske måste man byta ut den biten när han blir större.
Sedan vill kärlkiriugena utreda hans bindvävs störning vilket ledde till lite oförutsedda saker, jo så här är det. Oscar fick vid födseln diagnosen larsens syndrom, pga hans ledfelställningar mm.Nu kom genetikern upp på avdelningen och träffade oss och, det första han sa var " han har inte larsens", nä hä, han har haft det i 7 år, men det gick över, eller vad säger man? Nä han har ju så klart sina "fel" i allafall. nu lutar det åt att han har Marfans syndrom eller en variant av den som heter shpritzen -goldberg syndrom vilket iofs inte är helt fel, för till Marfans har det precis kommit medicin som hindrar fibrillinet i bindväven att brytas ner som det gör. Man har också ganska så mycket mer erfarenhet om marfan patienter vad gäller op osv.De har tagit DNA prov som skall skickas till Usa och utredas, svaret på det får vi väl om ett par månader.
Jag återkommer väl om det.
3 kommentarer:
Skönt att op gick bra. Märkligt med ny diagnos efter så många år, fast det kanske är en bättre diagnos vad det gäller medicinering?
Ha det bra!
/Mia
imsavimsa:
ja troligen är det det.
kul me er publicitet vad gller tittut, hm ,måste gå in och lyssna ¨på Åländskan ;-)
//Hanna
Ja, fast jag är ju "båtflykting" från Stockholm anno 1990 (eller momsfri import kanske man skulle säga idag *s*).
Men den åländska dialekten har blivit ganska märkbar efter att ha bott 19 år här. Fast pratar jag med nån "rikssvensk" så låter jag nog likadant som dom efter en stund. Lite fånigt men inget jag kan styra.
Skicka en kommentar