Permission

Dagen började med att O hade migrän. Inget hjälpte, efter en alvedon, illamående och två timmars sömn så var han åter redo för lekterapin. Antar att det blev för mycket igår. Idag har det varit fint väder på dagen, så medans O och en spelkompis som han hittat på lekterapin spelade så passade vi på att sitta ute en stund. Lillasyster och en kompis till henne var också med och lekte glatt både ute och inne på lekterapin. Imorgon får vi åka hem på permis, över helgen. Tillbaka på måndag och om allt ser bra ut så blir vi utskrivna.

Lekterapin

Idag har vi till och med varit nere på lekterapin, två svängar faktiskt. De har ju massa saker där, bla ett PS3, Så vi körde lite Ice Age 4. KUL! Sedan ville killen ha bakad potatis med skagen röra. Tyvärr gick det inte att få i detta hus. Cafeterian hade ded bara fram till 14, så vi gör ett nytt försök imorgon.

Framåt

Det går sakta framåt. KAD är borta liksom en PVK. Så imorgon hoppas vi på urstigning ur sängen. Öppnade bandaget på halsen i går, tänkte vara så fräck att lägga ut bilden här, men då skulle ni äcklade tror jag :) så jag skippar det. Tar en annan bild, men inte idag.

Hela dagen

Igår gjordes själva ingreppet det tog ca 12 timmar. Lämnade honom på op 7,30 och strax efter 19 ringde de och sa att han var klar. Man hade provat att stänga av kärlet. Kommunikationen mellan hjärmhalvorna var bra, dock inte tillräckligt bra för att man skulle kunna säga att det var bra på sikt. Ändrade planer. Det beslutades att ta en artär från ena benet och sätta uppe i halsen (pga att man vill ha elasticiteten i artären eftersom man rör så mycket på huvudet jämfört med benet). Artären i benet ersattes med en "plastslang". Idag em fick han lämna IVA och ligger nu på avdelningen. Han mår efter omständigheterna förhållandevis bra.

Avstängning

Nu, två år efter senaste operationen är det dax igen. Kärlet på halsen har vidgats och nu vågar vi inte vänta längre så igår bestämdes det att kärlet skall åtgärdas imorgon istället för i höst. Några andra barn får skjuta på sin planerade operation och åter kommer vi emellan. Man skall prova att stänga av kärlet och kolla om han klarar sig utan det, om så är fallet så stänger man av det. Resultatet får vi se imorgon. Detta skall göras på UAS så vi är på hemmaplan, på både gott och ont. Återkommer

Hjärt ul

Hjärtultraljudet i fredags såg bra ut. SKÖNT! Vikten likaså.

Oscar vägde ca 29-30kg innan han blev sjuk i höstas.
Efter hemkomsten från Göteborg i mitten av oktober, vägde han 25kg, mager som ett skelett.

I fredags vägde han 34..............34Kg. Helt otroligt. För första gången under hela hans liv så väger han enligt det svarta sträcket på viktkurvan. Som minst har han vägt -4, dvs fjärde kurvan under den svarta, det var innan vi blev tvungna att sätta knapp.

Nu har jag fått beställa längre knappar för den han har är för kort eftersom det finns lite "hull" emellan ;-)

Hoppas att det håller i sig nu.

Åsså....

är man färdigexad socionom då :)

Grattis till mig!

halsgrop

Oscar var på halvårskontroll av sitt kärl på halsen.

Det tog tid och UL bilderna så ut som nåt som Picasso gjort, och jag hann tänka många tankar undertiden, men resultatet var, oförändrat. Skönt det!

NÄ, nu skall jag fortsätta med uppsatsen............puh!

Avslag igen

på bostadsanpassningen. Hur skall vi då kunna förvara permon? Jag bara undrar!

Livet går upp och ner

och jag åker ner........


till Thailand för att ladda batterierna imorgon.

KRAM

Gott Nytt År

en 2011 som kommer att bli så mycket bättre än 2010.

2010 lägger vi längst bak i arkivet och tar bara fram ett par gånger om året.

kram

♥ God Jul ♥

Mat… en enkel liten sak??

Av Kerstin Roshed | Publicerad: 16 augusti 2010, men jag har omvandlat den till vår situation.

Vanliga människor går till valfri matvaruaffär när man har tid eller helt enkelt när man är hungrig, där kan man välja valfri mat, sedan packa maten på valfritt sätt och till sist ställa in lagom mycket mat i kyl, frys mm. Man behöver sällan eller aldrig vara rädd för att bli utan mat!

Oscar, han har sin egen mat, Isosource energy fiber. Det är den enda mat som han äter. Han äter ca en liter per dag.
Utöver Isosourcen äter han i stort sett ingenting förutom lite Nuggets, chips eller lite läsk i bästa fall. Det är sondnäringen han lever på.

Oscar är beroende av att få sin mat när han behöver. Utan sin sondnäring skulle han aldrig överleva.

Men, Isosource finns ju inte i på ICA eller Konsum. Det får man endast genom en dietist och därefter via apoteket. Här gäller ingen valfrihet inte!!
När det gäller Oscars mat måste man vara välplanerad annars kanske han helt plötsligt står utan mat. Hur förvirrad och glömsk jag än är så får jag ALDRIG vara glömsk när det gäller Oscars mat!

Så, när vi vill ha mat till Oscar gäller följande:

1. Träffa en dietist som räknar ut matmängd och mattider.
2. Få ett recept av densamma.
3. Skicka in receptet till apoteket.
4. Därefter ringer man till apoteket varje gång vi vill handla mat, absolut inte
för ofta, det FÅR vi inte, och inte heller för sällan, för då kan Oscar bli utan mat!!
5. Under detta samtal med apoteket pratar man alltid först med person ett, innan man blir alltid blir kopplad till person två, en apotekare.
6. Där får man ALLTID gå igenom namn adress, telefonnummer och antal paket.
7. Sedan får man veta när maten kommer levererad hem
8. Det skriver vi in i almanackan för det gäller att komma ihåg när maten ska komma, vi måste vara hemma för att signera kartongerna annars får vi ingen mat inte! alternativt hämta ett bakluckelass på apoteket, en mil härifrån.
9. Sedan kommer det allra mysigaste, att packa upp alla lådor, stapla upp dem i snygga rader i vårt pyttelilla inomhusförråd på typ 1 kvadratmeter…tillsammans med matsprutor och aggregatkartonger till matpumpen.
10. Till sist det allra tråkigaste, trycka ihop kartongerna som maten kom i och ta dem till en återvinningscentral… vilket i och för sig kan dröja ett tag!
11. Sedan får vi ringa med jämna mellanrum och beställa mat, i tid, fram tills att receptet går ut.
12. Då måste vi återigen träffa en dietist för att få nytt recept…igen, för att beställa mat igen, stapla kartonger igen osv.

Så här går det till när allt fungerar, när allt går som det ska!! och det är inte alltid!

sjukling

O är förkyld och hostar, men som vanligt så är det maten som blir lidande och kommer upp efter hostningarna. Elände.

ordningen återställd

O lite förkyld igen men annars så har repat sig. Maten funkar dock sådär fortfarande, kanske orkar kroppen inte att ta hand om aktiviteter och mat samtidigt. Men vad gör väl det.

peppar peppar

PIGG!

rapport

vi kom ju visserligen hem den 19 oktober, men har hunnit vara inlagda en sväng på ackis redan.

O har fått magkatarr/sår eller nåt liknande, ett tag behöll han ingen mat alls, nu lite till och från.

Det värsta är att alla mediciner kommer upp, kanske, eller kanske inte, vem vet??? så medicineringen är käpprätt åt hell. Waran koncentrationen kan man ju kolla, de andra inte.

Vi får väl se när han är fit for fight igen.

Idag har han fått skola här hemma och var uppe i det blå hela em, så nöjd så nöjd. De hade gjort läxor och räknat matte genom att baka chokladbollar (mäta mm).

Får se hur det artar sig framöver.

H.E.M.M.A

slutligen

Godnatt!

Tåg

vi valde att åka tåg och sjuktransport istf, att vänta till imorgon.

Afghanistan

Planet vi skulle flugit med har åkt till Afghanistan för att hämta se sårade soldaterna, så vi sitter här och väntar på nya besked :/