Att vara stark är inte att aldrig falla, att alltid veta eller att alltid kunna.
Att vara stark är inte att alltid orka skratta, att hoppa högst eller att vilja mest.
Att vara stark är inte att lyfta tyngst, att komma längst eller att alltid lyckas.

Att vara stark är att se livet som det är, att acceptera dess kraft och ta del av den.
Att falla till botten, slå sig hårt men alltid komma igen.
Att vara stark är att våga hoppas när ens tro är som svagast.
Att vara stark är att se ett ljus i mörkret och alltid kämpa för att nå dit…

Dikt hittad hos nellymamman

torsdag 30 september 2010

upp och ner

pigg imorse, lite hängig under dagen och feber på kvällen och lite rossligt. Hoppas att det är något tillfälligt *gah*

Trandaten som gått via dropp är utsatt och en dela andra bt sänkande mediciner insatta.

Imorgon, om natten och förmiddagen flyter på bra så tar de bort artärnålen och det går att ta sig ur sängen utan att sitta uppkopplad mot skåpet.

Hoppas Hoppas

onsdag 29 september 2010

en ny medicin skall in

och den intravenösa skall ut. Artärnålen skall tas tidigast på fredag. Ingen DVD och inget tvspel på rummet, och en för pigg kille som håller på att bli tokig av rastlöshet, och så kommer man inte ur sängen. Inge kul. Nu skulle lektarapin komma med lite grejer iallafall, han kan ju inte ligga och tittaq på tv hela dagarna. och så vill de ha honom mer mobil för lungorna, det går inte ihop sig riktigt :(

Han börjar tappa tålamodet, jag med lite faktiskt.

KAD borttagen

bt pandlar som sjutton och larmen har tjutit hela natten. *GRRRH* Sova, vad är det???
och mat får man äta det när man har eget rum eller? tydligen inte. och i pentryt finns bara micro. lätt att steka köttbullar och koka idealmakaroner i den....nope! ingen affär finns det, och ingen brevlåda som man kan skcika brev heller, bara långt borta och de vill inte att man går ifrån.

Så nu har jag klagat färdigt, och föresten, jag vill hem!

tisdag 28 september 2010

Glader


När man får eget rum blir man så här glad. Malva: oscar har också kompisarmbandet på.

måndag 27 september 2010

Lite gladare bild

Blev CT

men den visade inga förändringar så vi fick flytta till övervakningssalen på avdelningen.
Nu ät det bara hoppas att den nya blodtryckstabletten Cozaar(som man tror orsakade huvudvärken) som man satt in igen skall börja ge effekt så att man kan ta bort bt medicinen Trandate som går via droppet.

Oscar är iallafall piggare nu på em och mycket mer rörlig.

Nu skall jag ta med posten som han fick av sina klasskamrater och gå tillbaba en stund innan det är dax att lämna honom för natten

söndag 26 september 2010

huvudvärk

eftersom O har haft huvudvärt i två dagar nu till och från och bt medicinen utsatt sedan igår och huvudvärken inte gett med sig så kommer man att göra MR imorgon för att utesluta aneurysmer i hjärnan.

Så då väntar vi på det då.....

trötter

det är jag det. Haft huvudvärk hela natten trots panodil. Brorsan och pappan åkte hem i förmiddags, tråkigt :(

Oscar är iallafall i bättré skick, han har endast syrgas via tratt och det räcker. Man har också tagit bort en CVK i ljumsken, den i halsen får vara kvar, för den behövs än. Man har även planerat att ta bort KAD idag.

Om röntgen imorgon ser bra ut så åker artärnålen och vi får eget rum på avd. "hoppas hoppas".

Bt medicinen är dock inte vad det borde vara så blodtrycket pendlar och är troligen orsaken till tröttheten och obehaget, men graftet ser fint ut (säger dom).

lördag 25 september 2010

imorse

var O lite piggare, lyckades till och med få över honom till en fåtölj och spela Playstation med brorsan, men på em har han haft ont i huvudet.

Febern igår verkar iallafall gett med sig efter antibiotika byte och lungan såg bättre ut igen.

Jag och brorsan har tillbringat em i Nordstan och SHOPPAT! Både mat och kläder blev det, helt slut när vi kom tillbaka. Armarna var aplånga och huvudet höll på att sprängas i bitar innan vi var "hemma" igen.

fredag 24 september 2010

lite bättre

kvällen har känts mer hoppfull igen, andningen har varit bättre och vi har mha Remowe lyckats att ta bort alla tejpar på bröstet och det var inte lite kan jag säga, stripparna får förstås sitta ett tag till. Oscar har varit mycker mer rörlig och det gör inte lika ont längre. Han har iofs mest haft ont i ryggen, men ju rörligare desto mindre ont såklart, det blir en ond cirkel. Inget CPAP...hm...ikväll heller, men han andas i nån annan mask med motstånd varje timme och det verkar funka rätt ok. Hoppas på bättre röntgenresultat imorgon.

Idag finns det hopp igen

varken eller

Han andas nog lite bättre nu på em kanske. Annars inget nytt, utom att CPAP masken togs fram men har inte används, vet ej varför.
Han är inte riktigt på hugget och vill helst INTE göra NÅT! Så just nu så känns det som att vi får bosätta oss på IVA, även fast jag vet att så inte är fallet, utan dagen D kommer såklart, förr eller senare och då är det avd 323 som gäller i första hand innan vi får komma mot Uppsala. Den dagen känns dock avlägsen än.

En PVK mindre idag i allafall.

Och min praktik då????? vad händer med den?, Jo den kan jag troligen se mig i ---*piiiip*--- efter.

Lungröntgen ful igen


vätska i lungorna. Kan delvis bero på det tomutrymme som blivit kvar efter aneurysmet, eftersom graftet tar mindre plats. Låter som att det blir CPAP, men vi får se.

Izabell och jag skall äta lunch nu

torsdag 23 september 2010

Extuberad igen

får se hur det flyter på idag då

onsdag 22 september 2010

de ringde aldrig

så tillslut ringde vi och visst där låg han och sov, på IVA :/
Han låg kvar i respen när vi gick eftersom han inte andandes själv. Vi får se om han är ur den imorgon bitti när vi kommer.
Det hade dock inte varit så mycket slem så jag vet inte riktigt varför lungan är ihopfallen, fick inte träffa någon läkare ikväll heller, så vi får höra imorgon.

God natt!

sover igen

ett litet bakslag, men bara litet hoppas vi. CT:n idag visade att han har mycket slem eller vätska i lungan som fallit ihop. Återigen respirator och suga rent, sedan långsamt uppvaknande igen, vet ej om respen tas bort ikväll eller imorgon, men det blir ingen avdelnig idag iallafall. Så nu väntar vi på att de skall ringa igen.

Denna eviga väntan :(

tisdag 21 september 2010

AH.

Jag måste vara världens mest tursamma människa, för vet ni vad????
Jo, ni vet, den där LEGOlådan som jag pratade om igår!

Jag hittade den 100 spänn billigare på ett annat ställe och Prinsen han har blivit av med tre drän idag.

måndag 20 september 2010

och så adressen

ifall nån känner att ni skulle vilja skicka nåt hit så är adressen:

Ronald McDonald Hus
Oscar Fontaeus rum Älgen
Smörslottsgatan 3
416 78 Göteborg

ett positivt inlägg

imorse hade vi en kille som fortfarande var nedsövd och intuberad.
Efter lunch när vi kom upp så var han extuberad, andades själv och var vaken! Det mest ktitiska dygnet är över. Han andas själv och kan röra både armar och ben *PUH*. Förblödning och förlamning var ju de största och allvarligaste riskerna med denna op och "peppar peppar" så verkar prinser besegrat döden även denna gång och vi kan börja andas ut.

På operations morgonen, dvs igår morse så önskade sig prinsen en "Välkommen hem present" som han kallade det. Det var ungefär vad han orkade säga, så dålig var han. Det var en LEGO låda Atlantis med en ubåt och bil och you know. Vi letade och hittade en sån i leksaksaffären. 799:- lite dyrt tyckte jag som tycker att LEGO är oprisvärt och köper det sällan, men KLART ATT KILLEN SKALL HA EN LEGOLÅDA FÖR 800 SPÄNN, DET ÄR KLART HAN SKA!!!
Så imorgon när det är vila på IVA, då tar mamma, pappa och syrran ettans spårvagn till stan och köper LEGO. SÅKLART! För var är 800 spänn i jämförelse med priset på ett liv? Han är värd varenda LEGObit, killen...

Tack för alla hälsningar och kramar.
och även fast detta är långt ifrån över än så ser det iallafall ljusare ut än beskeden vi fick i förrgår.

Ronald Mc Donald Hus Uppsala

söndag 19 september 2010

klar

Tack för alla gulliga kommentarer, de värmer
Medan vi har väntat så har vi varit på bio med Izabell, vi såg Marmaduke, en kul familjefilm faktiskt, om en gran danios.

Hursom, vid 19.30 ringde kirurgen och var klar. Det hade sett bedrövligt ut som han sa, men operationen hade gått under omständigheterna bra. Man hade öppnat både bröstkorgen och under revbenen på vänstersida och bytt ut hela aortabågen och lite till neråt mot konstgjort material. Det mest kritiska dygnet är ju nu post operativt. Han ligger i respirator nedsövd ännu, och kommer så hållas ett tag för att hålla blodtrycket nere. Vid 22 tiden fick vi komma och kolla på honom på IVA. Men nu är det dax att ge upp för idag.

Vi bor ju på Ronad Mc Donald Huset och det är ju helt fantastiskt. Säger bara det lägg i några kronor i bössorna om ni ändå går och äter deras mat. Jag tackar högre makter att Uppsala är nästa stad att få ett sånt hus, även fast vi inte kommer att kunna bo där själv, men alla andra långväga familjer med sjuka barn. Lägger ut lite bilder så småningom, men har ingen riktig kamera just nu.

God natt

snabb sammanfattning

Oscar fick ont i bröstet i fredags kväll.
Taxi till sjukan. EKG, röntgen och datortomogragi under natten, flyttad från vanlig avdelning till IVA (intensivvårds avdelning).
Det hade visat sig att aortan från hjärtat hade skiktat sig och blivit kraftigt dilaterad, den hade en diameter på 6 cm, mot normala 1,5. Den var således på bristningsgränsen.
Blodtryckssänkande och snabb helikoptertransport till DSBUS (Drottning Silvias Barn och Ungdoms sjukhus) i Göteborg.
Han har legat på IVA med en dos narkosmedel under dagen och natten och kl 9 i morse, lämnade vi honom på operation.
Boris som opererade Oscars hjärtklaff för 7 årsedan skall med flera göra det omfattande ingreppet som var förenat med ganska många riskmoment, framförallt vad gäller syreförsörjning till hjärnan och nedre delen av kroppen samt den stora blödningsrisken.
han kommer att läggas i hjärt och lungmaskin under op som görs med öppen bröstkorg och hållas nedsövd under längre tid.

Uppdaterar här med jämna mellanrum och ni som vill höra av er gör det gärna här, i inkorgen på fejjan eller på mailen, det är så jobbigt att svara och beskriva allt via SMS.

Nä, nu måste jag åka och köpa shampoo och lunch för några hamburgare har vi inte sett röken av här på ROnald MC Donald Hus ;-)