Bio

Vi var på bio igår och kollade på "Natt på museet 2", hela familjen. Alla var nöjda och filmen var bra. Izabell är inte den som riktigt orkar sitta still typ 2 timmar så efter halva filmen så började hon att fläta mitt hår mm *asg*. Oscar var rätt pigg också.

Idag har han inte varit särskilt pigg. Mest tittat på tv. På em tog vi en tur till Svandammen allíhopa, innan dess så var jag, Izabell och Oliwer och handlade lite nya höst kläder, mötte sedan gubben och Oscar nere vid Fågelsången. oscar var inte fikasugen utan ville ha pizza med skinka och räkor. VAD GÖR MAN INTE..... så vi gick till Alexander som var närmast och åt middag. Vad tror ni slinker ner? Jo, 2.....TVÅ..... pytte räkor....det var allt!

Tillbaka till sjukan, en kräka och sedan somna han. Det var det!

Vi får se hur det ser ut i morgon, hoppas på bättre igen!

INR 1,0

Agh, varför i hel---e är det ingen som kan lyssna på mig, jag sa ju igår att 3,1 var omöjligt och inte kunde stämma. Ifrågasatte två läkare och bad om ett nytt prov, men den var sällan dom hade fel så det var onödigt tycktes det.
VA VAD DET JAG SA!
Detta är faktiskt farligt för nu har han inte fått två fragmin sprutor som han skulle ha fått igår = risk för proppar i klaffen.

Innan Göteborgsresan när Waranet togs bort så satte man in Fragminet för sent och han fick 1 ggr 300 IE när han skulle ha fått 2 ggr 2500IE, dom hade glömt att räkna om till hans vikt.
Inte förrän jag ifrågasatte det då också så kollade läkaren upp det. Kom tillbaka och bara konstaterade att jag hade rätt.

Vad f-n , vi lever ju med detta och har mer koll på både doser och hur Oscar reagerar på dem.

Riktigt slarvigt

Så när sköterskan kom och skulle emla för Fragmin sprutan så klappade han till henne. Inte snällt!

Glimtar

Oscar har eftersom varit nästintill apatisk, han har nog mått rätt dåligt av allt detta. De senaste dagarna har han dock börjat att berätta lite om sina upplevelser och blivit lite mer pratsam än tidigare.

Idag har han varit uppe och gått ett par gånger och det är bra, för det är en förutsättning för att vi ska få åka hem. Sedan en tur hos arbetsterapeuten för att kolla styrka och funktion i händerna. Mormor har varit och hälsat på idag och Oscars kusin med sin kille.

INR 3,1 idag?? Jag tror iofs inte riktigt på det, men vi får se i morgon. Stämmer det så kanske vi får åka hem imorgon, i alla fall på permision.

Nu sover han sedan ett par timmar tillbaka, det är nog välbehövligt.

Bra dag

oscar har varit uppe i rullen och varit nere vid lekterapin och lånat tv-spel. Vi har haft främmande här idag och lillsyrran har varit här hela eftermiddagen och kvällen. Hon tycker att det är jätte kul, och framförallt lekterapin. Oscar har varit ganska trött på em och kräktes upp kvällsmaten (idag IGEN), men är betydligt rörligare då han blivit av med CVK:n, den sista "nålen", han har ju haft ett antal såna.

I morgon har vi varit inlagda i 4 veckor...FYRA VECKOR!

Men vi hoppas på hemgång nästa vecka.

Konferens

En av många efterfrågad bild

Bättre

I helgen har morfinet tagits bort, så därför är Prinsen betydligt piggare. Idag byter man ut Citodonet mor alvedon i stället. Zinacef (antibiotikan) och kortisonet togs bort igår.

Waranet sätts in idag och tas tillsammans med Fragmin sprutorna, tills INR är över 2.0.
Dessa sprutor är och har varit en plåga under dessa veckor. En spruta på 2500IE morgon och kväll under tre veckors tid innebär rätt prickiga lår vid det här laget. Man erbjöd att sätta en Venflon i går? varför inte tidigare, då hade man bara behövt stuckigt var 5:e dag.

Igår var han uppe över 1 timme i en rullstol som man kan luta bakåt och det är planen idag också. Rätt pigg med andra ord, så hemgång kanske närmar sig inom någon vecka.

Ett bra inlägg

som beskriver väl hur det är att vara funktionshindrad, synligt eller osynligt.
http://citronfjarilen.se/category/patientlogi/

läs

Varning för Känsliga bilder

I dag skulle vi ha åkt till Cypern, trist! Men sola skiner i Uppsala idag.

Jag hoppas att jag får upp killen i rullen en sväng idag. Han verkar vara på rätt bra humör.

Tog en bild på ärret på benet, där man tog kärl graftet ifrån. Sedan en bild av halsen, inte så "fint" kanske!

Det är nåt jag inte berättat som vi fick veta i torsdags. Av nån anledning, akutbegärde CIVA att det skulle tas MRSA (multiresistenta stafylocock bakterier) odling. Det togs i svalg, näsa, avföring och urin. Oscar var allt annat än nöjd och det var med hot och mutor vi fick ta dom, för det var absolut nödvändigt enl den läkaren.

Varför har vi inte fått veta, men neurologen skulle ta upp det med den läkaren, för enligt honom hade man ingen misstanke om MRSA egentligen och screeningen av patienter som vårdats i annat läns landsting är borttagen. Detta innebar isolering, men som dock hävdes i helgen eftersom ingen misstanke fanns. Idag fick vi veta att proverna var negativa dvs man hittade INGEN MRSA skönt!

MRSA för en normal frisk är inte bra men inte livshotande, men för personer med proteser, ex som i Oscars fall då han har en mekanisk hjärtklaffprotes så är MRSA livshotande. Sätter sig dessa bakterier på protesen (vilket dom gärna gör) så är det inte säkert att det går att "bota" med antibiotika. Detta har man ju klart fundarat på i helgen, men som sagt, skönt att proverna var rena.

Har en kille här som sitter och sjunger...... :-)

Back in town

har haft en trevlig helg i Göteborg och nyss hemkommen till 95b.

Oscar har varit uppe i rullstolen idag, så det är verkligen framsteg.

Jag tycker att såret inte är så värst fint, det vätskar och är svullet, men får höra i morgon på ronden vad dom säger.

Katetern

är borta nu och det är ett steg i rätt riktning, så vi får se hur helgen går.

Oscar har varit trött idag, men det är inte så konstigt för han var vaken hela natten.

Själv är jag i Göteborg på event och Oscar är med pappa på sjukhuset. Jag uppdaterar så gott jag kan i helgen.

kram

Sömnlösa

Prinsen har varit vaken hela natten. Jag likaså, igen, suck! Saknar en hel del sömn vid detta laget. Inte Oscar dock som redan sovit ihop till en hel veckas vakenhet.

Framsteg

Oscar har varit lite mer "med" idag sen vi kom till avdelningen, inte samma tomma blick som han har haft. Han har också berättat saker som för honom varit verkliga otäcka händelser (läs mardrömmar), som en biverkning av morfinet kan man säga.

Jag skulle hem och packa lite saker inför helgen och undrade om Oscar villa ha med nåt hemifrån. Och vet ni vad han svarade?

-Jo ,,"jag vill att Oliwer kommer".

När vi var klara hemma så åkte jag och syskonen in. Oliwer ville inte först, han kommer väl ihåg hur dålig Oscar var sist han var här, med huvusvärks attacken och allt, det var nog lite otäckt för honom och se tror jag. Men vi gjorde lite chokladpudding som vi tog med oss som lite mys fika här. Och Oscar blev jätte glad.
När vi kommer in så säger jag till Oscar det Izabell och Oliwer sa i bilen, nämligen att de saknat honom.

-"nä, jag tror inte att Izabell har gjort det", säger han.

så precis kommer Izabell och säger spontant

-"Oh, vad jag har saknat dig Oscar"

Oscar skiner upp som en sol och berättar genast att han flugit fram och tillbaka på över 10000 meters höjd och i över 850 km/timmen med ambulansflyget. Och då tar vi fram datorn och gör en första genomgång av alla fotografier som vi knäpp, lite här och där!

Mycket lyckad ihopsamling av familjen på flera veckor. Tror att alla var nöjda.
Nu kan jag åka till Göteborg med gott samvete.

Avdelningen

nu har vi kommit till barn avdelningen och blir sannolikt kvar här uppemot två veckor skulle jag tro. Oscar är fortfarande väldigt trött och hade sovit dåligt i natt också, sett och hört saker. Nu halvsover han och halv tittar på tv. Han är också väldigt få ordig och pratar knappt alls.

Vi har i allafall eget rum så det är jätte skönt.

Och jag åker till Göteborg på event som planerat, har jag bestämt mig för, liksom lite annat att tänka på. Gubben längtade till jobbet och åkte dit i morse. Han tyckte att han behövde det eftersom han kommer att sitta här hela helgen. (Han blir säkert glad om någon kommer och hälsar på ;-)

U P P S A L A

Skönt att lämna Göteborg för denna gången, vi har iofs varit jätte nöjda med deras insats och bemötande, en stor eloge ska dom ha, men Uppsala blir lite mer närmare hem. Friska besökare är välkomna och framförallt saknar vi Oliwer och Izabell, och dom oss hoppas vi!

Lyckades till och med få tag i en hjälpsam kvinna på reseenheten här i Uppsala som bokade Stefans tågbiljett så vi slapp ligga ute med den kostnaden.

Transporten gick bra fast Oscar var super trött när vi kom fram till CIVA (centralintensiven) på Ackis. Jätte gullig personal som koppla allt på plats, fixa och dona.

Men han är väl för tapper vår lilla solstråle till prins, fast leenderna ligger långt inne än, med all sin rätt. Hoppas att han kan sova i natt. Jag har fått ett rum på barnsjukhuset så dom får ju runga eftermig om det behövs. Gubben åkte hem och ska jobba imorgon, han behöver väl det för sin egen skull och ville till jobbet. Han är ju nära om dt skulle vara nåt..

Själv ska jag ju till Göteborg på fredag igen, fast till betydligt gladare tillställningar. Japp Pia C, klänningen ska på i helgen. :-D. Hinner till och med hem och packa sjäv *yeah*.

Hemfärd

Snabba bud, vi skulle få åka till IVA i Uppsala i morgon, men dom hade ett flyg i em, så 13.30 åker vi igen. Eller rättare sagt det blir Oscar och jag för bara en förälder fick plats. Den andra får ta sig till Uppsala bäst den vill......ÖH, BRA landstinget!

Annars är läget oförändrat, varken bättre eller sämre, han är trött.

Göteborg, ses snart igen.....närmare bestämt på fredag för min del. *yes*, jag hinner hem och packa själv!

Tufflan

Nu är han kvar på NIVA och vi på avdelningen. Vi får ju inte sova där (förstår man ju). Men han var vaken när vi gick så det känns lite jobbigt att lämna honom. Först ville han inte att vi skulle gå, men sen gillade han läget ändå. Han är jätte trött efter dagen och fick lyssna på saga.

Han tittat på film på eftermiddagen med ett öga i alla fall (ordagrant), men är såklart jätte sliten.

Svullanden i armen och skuldran har lagt sig, halsen likaså. Troligen hittade de inget på armröntgen för vi har inte hört nåt.

Hoppas att han sover i natt.....det behöver han......och vi!

Vaken

eller någorlunda i allafall, ju längre dagen har gått desto bättre han han mått.....och det är ju bra!
Han fajtades till och med med sköterskan som skulle inhalera, för han ville inte.

Det är väldigt svårt att höra vad han säger, för han har ingen röst direkt, och då blir han både ledsen och sur på oss när vi inte hör var han säger.

Och hela han skakar när han ska röra sig, men han rör sig mer och mer och det är också ett bra tecken.

Planen om att går som det ska är att han blir kvar på NIVA två nätter till och sedan flygs han till ackis på torsdag. Så vi får se.....hoppas hoppas!

Nä nu ska jag ner igen.

Extubering

Oscar håller på att extuberas nu, eller snart i alla fall. För först skall armen röntgas för han har haft ont och varit jätte svullen om den.

Jag är lite nervös, med tanke på hur det gick vid förra extuberingen och att han faktiskt har andnings hjälp av respirator än. Men hoppas att dom vet var dom gör, man vill ju slippa reintubera.

När han vaknar till lite blir han ju mer "levande".
Jag orkade inte ens gå ner till honom igår kväll, Gubben fick göra det själv, jag klarade inte av att se honom så......

Jobbigt...

idag vill jag bara gråta....tycker inte att det är roligt längre :'(

Oscars ord som han upprepade med svagare och svagare röst innan halsen svällde igen helt i fredags klingar i mitt huvud

- Vad är det som händer, mamma? Vad är det som händer?

Då fick vi gå ut och det var fullt pådrag. Nu kommer händelsen ikapp mig, tre dagar senare.

Troligen om vi har tur dras tuben i morgon, men jag vet inte, han är jätte svullen om hals och hela skuldran och överarmen.

Man har också diskutterat hemtransport i respirator. Ja, alltså inte till Hagabergsvägen då utan till intensiven i Uppsala ;-)

Blotta tanken på att skolan börjar idag och Oscar inte kommer att kunna börja på många veckor gör mig ledsen.

Sedan början man såklart längte hem till Oliwer och Izabell och lite till tvätthögen faktiskt :-D

Nä, för här nere orkar jag inte vara nån mer......

Alice...

fick i em veta att en hjärtmamma som jag träffat genom hjärtebarnsföreningenfått ge sitt barn HLR då hon plötsligt fått hjärtstillestånd.

http://www.metrobloggen.se/kardiomyopati

genom att läsa hennes blogg bidrar ni med pengar till hjärtebarnsföreningen

http://www.hjartebarnsfonden.se/

Oförändrat läge.....

och det är ju bra det!

Artärnålen....

är på plats i ljumsken, och Propofolen är borttagen och jag skrev ett inlägg som försvann, *kul* så nu skiter jag i att skriva allt igen.

Hälsn. från ett blåsigt men soligt Göteborg.

Om oss

Några har undrat var vi bor, och det är så att neuroavdelningen på sahlgrenska har två avd. 14 & 27. oscar hör till 27 där de har lite barn. Avd 14 har stängt för storstäd och vi ha fått ett rum där. Oscar ligger på NIVA och får inte komma till avdelningen förrän tidigast måndag eller tisdag. Vi var precis ner och narkosen var där och skulle sätta ny artärnål, eftersom det var lite problematiskt, då kärlen dragit ihop sig. Så det blev ingen bild som jag hade hoppats. Det får bli i morgon. En påse blod till och nu börjar HB:t stiga.

Natt

Oförändrat

vi var nere på intensiven efter frukost vid 11, jo vi tog en redig sov morgon idag, sömnen tar ut sin rätt till slut. Läget var oförändrat + han hade fått en påse blod. och man hade säkt dosen av Propofol (narkosmedicin) och fått Midazolam (lugnande) istället som komplement. Han tål tydligen mycket höga doser sa dom, så det var för hans bästa. Han tittade upp en snabbis när han hörde oss, men somna igen, vi pussa prinsen hejdå och gick :'(

Efter det gick vi ner till stan, det är en bit, i alla fall några kilometer. Gick runt, tog en lunch och jag passade på att köpa ett par jeans eftersom vi blir här lite rängre än beräknat och det inte är så varmt längre.

Efter en kopp kaffe med en fet kokosboll till så gick vi på bio, Sommaren med Göran. den var faktiskt mycket roligare än jag trodde. Fast man får dåligt samvete för att man "roar sig" när han ligger där :-( Men det är bättre att vi har krafter när han vaknar och behöver oss.

Sedan lång promenad tillbaka och ett besök på NIVA hos prinsen, han sov. Men tål tydligen hög dos av medicinen för han vaknar till och från av ljud, så han hade fått hörselproppar. Oss ville han tydligen inte se för han sov som en stock. Personalen hade lyckats att av misstag dra ut hans artärnål (det sprutar väldigt mycket blod när man gör det, är liksom högt tryck i den) så det var lite slabbigt där.

När vi sedan kom tillbaka till avdelningen och skulle käka lite så visade sig att personalen rensat i kylen och slängt hela vår påset med nyinköpt mat för två dagar+frukost. SURT! Men dom beställde mat till oss till i morgon och vi fick kvällsfika från avd. gratis (kostar för anhöriga annars).

Nu har jag tagit mig tid att ändra i kommentarerna och det går således att kommentera här utan google konto. Tror att det ska funka både med namn och anonymt, prova gärna. Det är roligt astt läsa alla komentarer och tips på göromål.

21.00

har varit till NIVA och nattat prinsen, han sov så gott. Såg mindre svullen ut.

De hade bytt KATetern också, det var stopp i den.

lite bilder

Bakslag

Imorse efter frukost gick vi ner till NIVA, Oscar låg i respen fortfarande. Efter ronden skulle man extubera, ta bort Propofolen (narkosmedicinen, samma som M.Jackson troligen dog i en överdos av för övrigt ;-) dopaminet och sänkte dosen av morfinet. Då får inte vi vara inne.

Undertiden gick vi en vända i botaniska trädgården, som ligger i dalen bredvid sjukhuset.

När dom ringde vid 10.30 så gick vi tillbaka, Oscar hade frågat efter oss. Han var trött men vid gott mod, pratade lite och saknade sin lilla ödla och diplomet han fick av Ludwig (narkosläkaren)när han sövdes ner innan op, VILKET MINNE KILLEN HAR!

Efter ett tag började han att få ondare och ondare, fick mer och mer morfin och dormicum (avslappnande) men det hjälpte inte. Snart därpå började han att svullna upp och fickk svårt att andas. Efter många om och men och samtal till läkare, beslutas att han måste intuberas igen, det är för oss bara att gå ut, då får vi inte vara kvar. Klockan är knappt 15.30.
En timme senare kommer läkaren och säger att han skall till op. man måste ta upp och kolla om det blöder under.

Vi tar ytterligare en tur i den fantastiska trädgården, jag med mina skavsår sen igår ;-)

Vid 19 ringer han och säger att op är klart, det blödde lite och man hade "lappat" lite, men svullnaden är mest vätska, som en reaktion av kroppen.
Ungefär tre dagar skall han ligga nedsövd nu med andningshjälp.

VAD SKA VI GÖRA?
Kan ju inte sitta där, han vet ju inte om det i allafall.Men kan ju inte påstå att det känns kul med nöjen nu, men man kan inte bara sitta på rummet heller.

Går väl upp en sväng innan vi går och lägger oss samt i morgon bitti, men vi får väl gå på bio eller Liseberg eller nåt, för att fördriva tiden några dagar. Sedan när han vaknar så blir man ju sittandes igen.

Lägger ut en bild i kväll när jag har sladdarna till kameran.

Tack föresten för alla värmande kommentarer, läser dom men svarar inte personligen till alla. Försöker svara på frågorna i inläggen.

Klart

efter en oändlig väntan och oro så ringde de äntligen 22.30 och sa att Oscar var nere på NIVA (neurointensiven). Operationen hade gått bra rent tekniskt, det är allt vi vet.

Vi var till NIVA en snabbis och tittade, men han ligger fortfarande nersövd och i respirator.

När vi såg den lilla hjälplösa kämpen ligga där så släppte alla spänningar man samlat på sig under dagen och tårarna bara sprutade. Det står apparater överallt och hela killen är täckt av slangar och sladdar av alla dess slag. Vi var där max 5 minuter, orkade inte mer. Jag knäpper kort i morgon, Oscar vill säkert se själv när han vaknar upp så småningom. Det lät som att som skulle dra respiratorn i morgon.

Oscar sa igår att han ville ha 5 kort på planet vi åkte ner för att ge sina bästa vänner och en skulle han lägga i burken han fick från skolan innan sommarlovet som man skulle fylla med 5 sommarminnen.

Nu ska vi försöka samla lite krafter inför morgondagen som kommer bli sittandes här eller där.

Godnatt!

Inte klart

Lämnade Oscar kl 8 på operation i morse, men han är inte klar än, trots att klockan redan är 17.

Vi har förrdrivit dagen genom att promenera in till staden, handla lite och ätit på Jensen´s Boefhouse, kanon käk och promenerat tillbaka. Nu sitter vi bara och väntar, benen värker och trampdynorna lider av skoskav, INTE SKÖNT! Bara att vänta ett tag till :-(

Kommenterarer

ni som vill kommentera och inte har google konto kan gör det med open id.

Kommentera gärna, så jag har nåt att göra här *läs läsa*

Nallen

Oscar fick en nalle som kramar en mindre nalle från avdelningen, Jätte söta är dom ihop alla tre.

Nu är vi framme

på Neurokirurgen på Sahlgrenska. Oscar har varit pigg idag vilket har varit skönt med tanke på alla transporter. Först ambulans till Ärna, flyg till Gbrg och sedan ambulans till Sahlgrenska.

Nu väntar vi på att narkosen skall komma.

Vi åker kl 8 i morgon bitti

till Ärna flygplats och därifrån med intensivvårds jetplan till Kärlkirurgen på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Vi får åka med i planet båda två. Med följer också en läkare och en sköterska.

Operationen är planerad till torsdag morgon.

Vi har nu fått en ganska bra beskrivning på vad dom kommer att göra, men jag skulle behöva papper och penna för att beskriva så jag låter bli. Hur som helst så ser det vettigt ut.. och motsvarar alt 2 i min tidigare beskrivning.
Den utrustning som krävs för ingrepper för att slippa stanna hjärtat är någon typ av laser och finns bara där. Kärlkirirgen från Uppsala kommer också att åka ner och delta vid ingreppet.

Jag har för övrigt idag lyckats ta mig till stan för att investera i en gala klänning för partylites galamiddag i GÖTEBORG nästa helg, så nu är det bara att hoppas att vi hinner tillbaka till Ackis till dess. Tack Sanna för hjälpen och sällskapet vid valet. Ja, ja, jag vet jag är omständlig.

Ja, jag återkommer väl i morgon em när jag har uppkoppling igen.

Håll alla tummar

Vi ska till Göteborg i morgon bitti....

operationen är planerad till torsdag. Snabba bud.
Troligen blir det ambulans helikopter ner, om han får flyga pga aneurysmet.

mer besked får vi i kväll.

Har fått tips om en mycket bra doktor

som tydligen utför operationer med nedkylnings metoden

DR HOUSE!!!

Men jag tycker ju inte riktigt om hans attityd.

Nu har jag köpt en mini-pc

så det blir lite lättare att uppdatera.

Hursomhelst så åt han inte nuggetsen i går. Förstog jag ju, men vad gör man!

Han var allmänt i ganska dåligt skick när jag kom in igår.
Det har satts in en underhållsdos med alvedon mot smärtan. För att liksom kapa topparna på dom.
Det verkar ha hjälpt för idag har han varit lite piggare. han har till och med målat 1 kvadrat decimeter på en burk, och suttit upprätt. Sedan fick han välja bild och bakgrundsbild till sin sida på pc.n och kom till och med ur sängen en stund (vad gör man inte :-)

Innan jag berättar om vad vi fick för besked i dag så tänkte jag bara säga att gubben fick åka med storebror till akuten, han hade fått LUNGINFLAMMATION!!!! Hur kan det vara möjligt att vi drabbas av allt på en och samma gång, det undrar jag?

Ja i allafall, vi fick träffa kärlkirurg och neurolog i em och så här tänker man:
Det finns två tänkbara sätt att operera då det under op bara blir ett öppet kärl till hjärnan om man stoppar flödet i den man ska åtgärda.

Alt 1: Kyla ner kroppen, stoppa hjärtat, hjärt och lung maskin och öppna upp bröstkorgen och ta bort aneurysmet och lappa och laga, ur hjärt och lung maskinen, värma upp kroppen och sy ihop hela paketet igen. Detta skulle ge det bästa resultstet, men är en väldigt riksfylld operation. (låter enkelt eller hur, bra beskrivning va? skulle en hjärtkirurg se ;-)

Alt 2: Ta ett kärl från låret och göra en typ av "by pass" kan vi nog kalla det, medan hjärtat pumpar på och man stänger inte av något flöde under operationstiden. Strypa flödet i det dåliga kärlet. Detta kräver nån ny sorts laser typ och är också en riskfylld operation och resultatet rent flödes mässigt skall vara lika bra som ovan. Denna utrustning finns endast i Göteborg.

Som det ser ut och det vi kunde utläsa av en ganska förtegen kärlkirurg är ändå att det lutar åt att operationen kommer att utföras i Göteborg och de närmaste veckan/orna. Han kommer i såfall åka med ner. Personligen tycker jag att alt 2 låter lite "enklare". Vi kommer få besked så fort Göteborg ger besked förhoppningsvis inom 1-3 dagar.

Nu sover Oscar, jag ska hämta lite kaffe.

Nä nu lär jag nog kila tillbaka till plåsterhuset snart

Fick ett SMS av pappa att Oscar önskar sig 8 nuggets, pommes och 2 currysås från BURGER KING!! till lunch. Själv har man ju tappat matlusten för flera dagar sedan.

Så bara kirra det sista här hemma och rocka in till stan, snabbare än X2000 (med min lilla Polo) *yeah right*

Ska investera i en mini-pc, för att kunna fördriva tiden *läs spela* och kunna uppdatera läger här lite oftare.
Oscar vill gärna ha mörkt i rummet pga sin huvudvärk, så läsning ger mig huvudvärk, kan jag ju skylla på ;-)

det kan bara inte flyta på...

Nu har man tittat på bilderna från angiografin och man ha konstaterat att det bara är bra flöde i ett av de två "hela" kärlen och det var ju inget roligt besked precis.

Så nu skall dom bestämma sig för åtgärd i morgon, eller ev komplettera med ytterligare undersökningar.

Börjar kännas som att detta bara kan sluta på ett sätt :'(

Lördag

Jag åkte hem igår och fixar lite praktiska saker. Saker som att boka av vår cypernresa till exempel, betala lite lån osv.
Ja ja, Cypern finns ju kvar.

Fick en hel ostörd natt på en hel vecka och sov som en stock. men kan inte riktigt känna någon glädje.

Oscar har mått sådär, spytt upp frukosten när han fick en huvudvärks attack, somnade från maten som vanligt och har ni i allafall vaknat och smakat lite på fisken. So far......

Jag kanske skall försöka att beskriva läget lite, jo så här är det.

Oscar har alltså ett aneurysm (bråck) på höger Vertebralis (ett halskärl), som trycker på nerven till delta muskeln (överarm), vilket leder till att han inte kan lyft armen. Troligen trycker den på något annat också i och med huvudvärken.
Man skulle tänka att det bara är att operera, ta bort bråcket och så är det bra.
Nä så lätt kommer vi inte undan. Grejen är den att Oscar opererade ett aneurysm på vänster sida för ett år sedan och då blev man tvungen att ta bort vänster vertebralis helt, vilket innebär att Oscar har endast tre kärl upp till hjärnan från normala fyra. Han har karotis på både höger och vänster och vedrtebralis på bara höger.

När man gör en op måste man stänga flödet i vertebralis under tiden och det är då det blir problem om det inte är max flöde i karotisarna, risk = syrebrist i hjärnan.

Om man däremot väntar med op. så är det risk att aneurysmet spricker och det finns nästan bara en utväg = döden.

Pest eller kolera med andra ord.

Nu får vi hoppas att fredagens angiografi visar bra flöde i karotis så att man kan åtgärda aneurysmet genom att sätta ett stent eller genom coiling (googla om ni vill veta mer om dom metoderna, orkar inte förklara)

Så där är vi nu, men Oscar blir sämre och sämre för varje dag så det känns som att tiden rinner i från oss och det är det som är frustrerande.

Men så är läget, nä, tvättberget och en gnällig uppmärksamhets krävande dotter väntar.

Fredag

Idag sövdes Oscar i morse för att man skulle göra en angiografi, alltså kärl röntgen genom katater i ljumsken. Den beräknade tiden var ca 2 timmar, men det tog över 3,5 timme och under den tiden hann man tänka och föreställa sig både det ena och det andra scenariot efter varann.

Tillslut framåt 13.30 ringer dom i allafall och meddelar att Oscar ligger på uppvaket. Benet skall hållas rakt i minst 4 timmar föe att inte störa cirkulationen till benet. Puls i benet kollas regelbundet.

Denna dag har tagit musten ur mig totalt och jag känner bara en enorm tomhet i kroppen. Vill bara gråta. Jag ser ju på Oscar också hur trött han är på allt, han protesterar inte det minsta längre, han orkar nog inte. Han pillimariska blick är liksom borta och det är det jag blir ledsen över.


På måndag skall barn neurolog, neurokirurg och kärlkirurg konferera och kolla igenom alla bilder för att komma fram till vad man skall göra, fram till dess lever vi i ovisshet.

Tisdag mm

Här börjar dagarna flyta ihop lite och jag kommer inte riktigt ihåg vad vi gjort, men Oscars huvudvärks attacker kommer varje kväll och han sparkar och skriker av smärta och det svider i ett mamma hjärta kan jag lova.

Vi har i allafall hunnit med ett EMG (elektromyografi) där man sticker in en nål i muskeln för att kolla spontanaktiviteten i den. Den fanns men var störd vilket tyder på nervpåverkan.

Han har också utsatts för en Lumbalpunktion nu när INR värdet sjunkit och den visat inga spår av coagulerat blod i benmärgen vilket kan utesluta hjärnblödning. SKÖNT DET!

Måndag

Åker in till 10 som det var bestämt och får reda på att det troligen inte hinns med något CT under dagen, men att vi skall till neuro fysiologen kl 15.30.
så vi kunde ju kanske åka hem så länge......nä..... vi bor tyvärr inte granne med UAS :-( önskar dock att vi gjorde det ibland)

Hur som haver så sysselsätter vi oss bla i bollhavet på lektarepin och ute på gården där för vädret var det ju inge fel på.

Neurologen hittar inget avvikande på den delen som hon undersökte så vi fick åka hem.

På kvällen åker vi till farmor och hälsar på och Oscar är glad när vi skall hem för han skall få låna med sig en film...VHS... *yeah*, glädjen blir dock kortvarig för innan vi ens hinner iväg så får han ett huvudvärks anfall som heter duga. Vi ger honom en alvedon direkt och försöker lugna en hysterisk kille. Tar med en spypåse till bilen i fall att. Den komm till användning ungefär halvvägs hem. När vi kommit en bit hemåt så blir Oscar mer eller mindre okontaktbar och jag ringer till avdelningen, för han är fortfarande inskriven där. Dom råder oss att ringa efter ambulans. Så blir det!

Ilfart till akuten och man sätter en nål och tar diverse prover och hör och häpna nu finns det tid för en akut CT för nu misstänker man hjärnblödning.

Timmar av väntan, men vi får i allafall komma till avdelningen.
CT visar att det inte är någon hjärnblödning, men att man skall göra en Lumbalpunktion för att säkerställa detta. Det kan man dock inte göra omgående aftersom Oscar äter Waran, så bort med varanet och LP om ett par dagar. VI BLIR KVAR VECKAN UT FÖRSÅR VI GENAST!

Fortsättning följer.......

lördag och söndag

tillbringade vi hemma i godan ro. Det var väl inte direkt någon super aktivitet här man ändå.

Här händer det grejer igen

Oscar kom i torsdag och sa att han inte kunde lyfta upp högra armen. Han fick visa att lyfta framåt och åt sidorna, men kom bara en liten bit. Men det gjorde inte ont någonstams utom lite i nacken.
Jag ringde barnakuten för råd, men dom tyckte att vi skulle komma in. Väl inne så fick vi träffa en medicinare som trodde att det ev kunde vara något "mekaniskt" och konsulterade med ortopeden. Det skulle bli röntgen, dels för att se om det kunde finnas en luxation (urled) i axeln, men även för att se hur diskarna i nacken såg ut eftersom han haft ont i nacken också. För att utesluta dickbråck i en nackkota.

När ortopeden väl tittat på bilderna så ser man inget avvikande. Eftersom Oscar är lite förkyld och haft feber så tar man även ett CRP, som var lågt så det var bra. INR 2.1 (blodets koagulation).

Vi fick åka hem och medicinaren skulle konsultera med neurolog dagen efter och ringa oss om vi skulle komma tillbaka fredag morgon för att få träffa en neurolog.

Sagt och gjort väl där igen så hittar inte neurologen något konkret heller utom en ev gissning, en sena som skulle kunna vara av i överarmen, men för att kolla det och utesluta ev aneurysm (bråck) på halskärl så beställer man ett MRT (magnetröntgen). Kl 11 går vi till lekterapin som stängde 12, så tillbaka på akutrummet. Oscar har vid det här laget blivit inskriven på avd 95b och vi får komma upp dit vid 14 snåret. Oscar måste vara fastandet eftersom man skall söva honom inför MRT.
Jag åker hem vid 15.30 när gubben kommer och löser av mig, eftersom jag ska ha gäster. Tanken var ju att de skulle få åka hem efter MRT. Så blev det dock inte då man såg nåt avvikande på den och en kärlkirurg skulle kontaktas som skulle göra ett UL, men tillslut framåt morgontimmarna kläcker han ur sig att det inte finns någon tillräckligt kompetent jour personal på plats för att utföra detta UL. Så gubben och lillasyster blir även dom kvar hela natten. Jag tar bussen intill stan efter en natt hemma, men då kommer läkaren och ger oss permis och vi skall tillbaka till avd kl 10 måndag morgon.

Det som är planerat är ett CT eller karotisangiografi (halskärls röntgen), vet inte vilket, men det får vi ju se i morgon. återkommer när vi vet mer