H.E.M.M.A

slutligen

Godnatt!

Tåg

vi valde att åka tåg och sjuktransport istf, att vänta till imorgon.

Afghanistan

Planet vi skulle flugit med har åkt till Afghanistan för att hämta se sårade soldaterna, så vi sitter här och väntar på nya besked :/

Hemåt

Imorgon får vi äntligen åka hem. Strax efter 12 flyger vi mot Uppsala. Det blir med Ambulans flyg och de ville att Oscar skulle ha en infart, eftersom det tydligen kan vara svårt att sticka i luften om man skulle bli tvungen att göra det. Killen här blev INTE glad över det kan man säga, surade hela kvällen, men efter lite middag på vinden på Ronald så blev han lite gladare, det fanns ju några att leka med också. Mysigt! Helst skulle det spelas både bandy och lekas tagare, men söddö, det satte mamma stopp för. Han har ju fått stränga restriktioner att avstå från all pulshöjande aktivitet åtminstone ett par månader framöver.

Godnatt

Shopping

Igår var Oscar och jag till Allum, vi tog helt enkelt bussen eftersom bilen på Ronald var upptagen. Oscar köpte vantar, mössa och ett par skor. Själv lade jag undan ett par skor, men blev för snål på kuppen. Vi handlade också lite Bacon och lite annat gott på Oscars begäran.

Idag passade vi på att åka till stan och träffa Mika, för det var länge sedan sist, man får ju passa på. vi tog en fika på stan, jätte mysigt var det. Oscar passade på att köpa ett bälte eftersom han tappar byxorna (han har gått ner över 3 kg). Han köpte också pyjamasen som han ångrade att han inte köpte igår.

Nu sitter vi på Ronald, kanske åker vi hem imorgon, kanske på tisdag, beror på vilken typ av transport Uppsala landsting tänker bekosta. Hemgången känns lite ambivalent, lite skräckblandad förtjusning, kan man säga.

Oscars fundering

Vi pratade lite om att återgå till skolan. När? Var? Hur?
Oscar säger att han inte vill gå tillbaka till skolan innan han återfått alla muskler i benen som han tappat under den här resan. Ja, men du kan ju åka rullstol, säger jag då. Ja, jag kan åka rullstol fram till klassrummet och gå sen. Ja, men du kan ju sitta i rullstolen i klassrummet om du vill, säger jag. Njaaa; man vill ju inte känna sig sådär.... handikappad... liksom. Hm...vad svarar man på det?

Popcorn o Spindlar

Det har varit ungefär som igår, lite halvdant.

Kontroller på fm. Lekterapin och hämta lite grejer som de hade laminerat in. Oscar gjorde en Tarantella av piprensare, garn och pärlor, skit fin faktiskt. Lyckas inte ladda ner det idag, men ni får en bild på den imorgon.

Efer lunch så var det kortfilms visning i entrén, som Lekterapin och Sjukhusbiblioteket anordnat. Drottningen har nämligen skämkt en popcornmaskin till Barnsjukhuset, så det var bara att fylla strutarna med härligt nypoppade popcorn och kolla på lite roliga kortfilmer. Oscar tyckte att det var mycket kul och piggnade på lite.

Nu på kvällen har vi haft lite fredagsmys på Ronald med Wii spel och IDOL. Nu är han trött.

Imorgon om killen är piggare, så tar vi en busstur till Allum köpcentrum, Oscar tycker att det har blivit kallt under denna månaden som vi faktiskt har varit här. Det är idag för 4 veckor sedan som vi fick höra nåt om ont i bröstet :(

Halvdant

Oscar har varit lite hängig idag. Lungröntgen såg bättre ut idag än sist så jag antar att det är en liten förkylning han åkt på. Detta ledde till att han nöjde sig med tårtkalaset på Lektarapin. Annars ser väl det mesta bra ut just nu. PK 3.0. Det kommer att tas PK på lördag och även CRP in case!

Nu sitter vi på Ronald, Oscar sitter uppe vid datorn på min facebook och jag sitter breve och surfar och kollar på nyheterna med ett öga i var.

Utflyttade

från avdelning 323.
Vi har packat vårt pick och pack och har fått permission till Ronald Huset. Vi skall naturligtvis ta kontroller på förmiddagen och på kvällen, men vilken frihet.
Känns dock som att vi har fullt upp ändå, imorgon är det nämligen tårtkalas på Lekterapin och Husfika på Ronald. Oscar vill gå på båda såklart, men det blir lite tight tror jag, så vi får se.

Kanske kanske får vi åka hem på söndag eller måndag.

Bjuder på sista bilden på rum 10 och första bilden på Ronald. Oscar ville ha myskväll och var helt begeistrad över hur fint det är i huset.

UL

Ul av hjärtat såg bra ut så vi får sannolikt gå på permis till Ronald nu och över helgen. Bara komma till avdelningen och ta kontroller morgon och kväll. Eventuellt så får vi åka hem på söndag.

Nu ska vi jaga en rullstol att kunna ha under den tiden.

CVK

För de som undrar så kan jag förtydliga att en Central venkateter eller CVK är en plastkateter som läggs in i en central ven i syfte att bland annat tillföra infusioner och läkemedel. Den kan läggas på lite olika ställen på kroppen. Oscar har haft två nu, en i ljumsken och en på halsen. Det är den med slangarna på bilden.


och så bjuder jag på två lite gladare bilder

Framåt

Idag har de dragit ut Pacemakertrådarna och tagit bort CVK:n. CVK:n hade fastnat lite så det blev lite uppståndelse kring det, men löste sig.

Lite lustigt och tråkigt samtidigt att lässtatistiken sjunker när han blir piggare, kommentarerna likaså. Är folk bara intresserade när det håller på å gå åt helvete eller? Ibland känns det som att man inte skall skriva tråkigheter alls. Hålla er på halster.

Men jag antar att jag är likadan själv, med de bloggar som jag läser, så jag anklagar ingen, mest fenomenet som jag förfasas över.

Hursomhelst så går det framåt och vi är glada över det.

Ronald

Tycker för det första att bloggen blivit jätte höstfin och för det andra att det vore jätte skönt om de tog bort CVK:n imorgon så att vi får komma till Ronald på permis from onsdag.

Hemgång

Om inget tillstöter, lungorna blir bättre och tillfrisknandet fortsätter i denna takt, så är planen att vi får åka hem, eller iallafall till UAS nästa vecka. Jag är glad, men samtidigt besviken, hade hoppats på denna vecka :(

Fåtölj häng

Idag har Oscar blivit av med PVK:n i armvecket = skönt!

Idag så tog vi rullen ner till röntgen och Oscar fick således se lite annat han också. Tidigare har man röntgat i sängen med en mobil röntgenapparat (har tyvärr ingen bild på den). Imorgon har han beställt en tur till kiosken. I övrigt så har det matats fiskar och spelats "Den försvunna Diamanten" i dagrummet.

Annars så barrikaderade han den svarta fåtöljen på rummet och ville till och med sova i den. PS2 har varit jätte kul idag och då har vi kört Djungel Party med Buzzers. Kul tyckte till och med pappas som inte är något fan av tv-spel. Vi tog en sista omgång Oscar och jag även här på senheten, för helt plötsligt är det en som verkar ha hur mycket energi som helst (och det är inte jag).

Men när man ser denna (dåliga mobiltelefonbild) på ett pleuradrän så förstår man att det är ganska skönt att ha blivit av med den och att den inte är så jätte skönt att röra på sig med den instucken i sidan och dessutom fastkopplad till en sug i väggen.
Så nu kör vi framåt bara.....mot Uppsala....snart!

Nu håller vi tummarna

Idag har Oscar blivit av med sin artärnål och kan således röra sig mer fritt. Hur man nu rör sig efter att ha legat mer eller mindre i tre veckor.

Han har iallafall varit uppe i rullstol flera timmar och spelat yatzy och matat fiskar bla och faktiskt varit glad och mer samarbetsvillig än på senaste tiden. Vi fick återigen eget rum och det är skönt.

Han är mer eller mindre slanglös nu, men har fortfarande en CVK och en PVK kvar. Telemetri endast under natten annars tas regelbundna kontroller.

Två bilder får ni se, en på hans mediciner och en på en glad kille.

Aortadissektion

det är lixom namnet på Oscar har drabbats av, alltså det som han akutopererades tre veckor sedan för.

Trandatet utsatt, men artärnålen kvar = inget eget rum utan övervak fortfarande.

Drän off

Dräner drogs innan lunch, så nu håller vi alla tummar att det inte samlas på mer vätska och att läckaget är tätt. Planen är att sätta ut Trandaten (intravenösa bt medicinen) och dra artärnålen i em och att vi får eget rum. Imorgon är planen att CVK:n skall väck.

Sedan är det bara Bambi på hal is som gäller, upp på benen!

en dag i sänder

eftermiddagen har varit helt ok, Oscar åt till och med knappt en halv liten pannkaka till middag och det är ju bra. Han mår dock illa och har svårt att äta i överlag.

Vi har målat lite och spelat "den försvunna diamanten".

Katatern drogs i för middags och dränet har inte runnit så mycket idag och dras eventuellt imorgon, då blir det lättare för Oscar att komma upp och röra på sig. Han har blivit så klen att han knappt orkar stå på benen.

Imorgon är det tre veckor sedan han blev dålig.

lite piggare igen

han åt till och med en HALV köttbulle *tummen upp för det*.

Och jag har fått såå härligt goda grodor av Karolina! Tack det värmer verkligen!

I em skall Oscar få fotmassage, några från lekterapin är utbildade och ger sånt. Han har fått det flera ggr under dessa veckor och gillar det.

Äh, nu tar jag en groda till.........mm.

en mellandag

inte riktigt bra, men inte dålig heller.

Maten går dock inge vidare och personalen verkar glömma det mesta idag förutom sitta vid datorn och dokumentera eller vad det nu är dom gör :/. Lite irriterande faktiskt, att man måste fråga om han inte skall få nån mat idag eller om de inte skall mjölka i dränet varje timme som det är sagt, eftersom det var jätte viktigt för att det inte skall koagulera igen. Utan påminnelse gick det som längst nästan 5 timmar, när jag frågade, så det är inte så att jag påminner 5 minuter efter en timme har gått precis.

Annars så hoppas jag på en ännu lite bättre dag imorgon.

Vill bara påminna om att jag läser alla kommentarer och är tacksam för dom, och hälsningar till Oscar skickas naturligtvis vidare till honom.

inte lika svullen

och något piggare. Hoppas igen då

Argbiggan

Nä, nu börjar jag faktiskt få lite nog, kan man säga. Oscar är inte pigg, han var det igår kväll, men inte idag. Jag försöker signalera personalen, men det går inte riktigt fram. Man får bara till svar att "det kan vara....." Han är ex svullen om ansikte och hals, läkaren tycker att det ser helt normalt ut. Men han har sett hur Oscar normalt ser ut, nä det har han inte, för han har överhuvudtaget aldrig träffat Oscar förut.

Han har sovit nästan hela dagen och syresätter sig dåligt, nä men det är NOG morfinet söddö för Hb.t ser bra ut. Jo, men han har haft morfin mer eller mindre i två veckor nu, att det kom så plötsligt.

Han skulle inte skickats ner från IVA, så är det bara. Jag vågade inte ens gå och käka middag som han såg ut. Vilket resulterade i middag för en kvart sedan.

Jag visade mitt missnöje och sa att jag inte gillade situationen.

Imorgon om ingen tar mig på allvar och han är lika hängig så kommer jag att göra en HSAN anmälan, så är det bara, för nu är jag trött på det här.

Lite sur, arg eller förbaskad

Hade kunnat sovit jätte skönt i natt om inte grannen ovanför hade hängt ut sitt överkast, eller mattan eller vad det nu var, på den franska balkongen. För vad händer då i ett blåsigt Göteborg, jo det ska jag berätta för er. Den låg och slog och smattrade mot räcket, bara någon meter ifrån min säng, fast utanför såklart.
Klockan 03.18 hade jag bara lust att slänga av mig täcket och gå upp och be dom ta ner matt helvetet, eller vad det nu var, alternativt gå ut och klättra på fasaden för att själv dra ner dito.....jodå, så arg var jag.... men nej, det gjorde jag inte, stackars människor annars. Klockan 7 typ vaknade dom av det själva eller kom hem eller vad som nu hände för då vaknade jag av världens drrrrrr.......boink, jo då drog dom allt vad dom kunde in det eländiga tyg hel----- och dååååå somnade jag och sov till 7,50 ungefär. Jodå, så kan en natt på Ronald se ut.

Tur att huset bjöd på frukost

Annars då?
Oscar fick komma ner till avdelningen nu vid lunchtid, inte om jag hade fått bestämma såklart, inte om avdelningen hade fått bestämt heller, han har en hel del apparatur kvar och dränet det rinner på, mer eller mindre blodigt. *SUCK* för det.

Kaffe nu då.....

Lite trött

eller egentligen, jag frågade honom om han var trött för ögonen gick bokstavligen i kors, men "inte så värst" fick jag till svar. Det var nog bara så att han inte ville att jag skulle gå. Men det är så, att så länge jag är kvar så måste han ha koll på att jag är där, men om jag säger att jag går, då vet han det och slappnar av och sover.

och nu ska jag också sova, för 8,15 imorgon bitti så bjuder huset på frukost.... och det får man ju inte missa ;-)

Ett nytt försök

Nu i em togs tuben bort och han andas återigen för egen maskin. Det första han frågade efter var kokosboll, han ville han kokosboll med pärlsocker på, lilla hjärtat! Det var nämligen det sista vi köpte innan han fick ät och drick förbud inför akut op i form av dränläggning i lördagskväll. Det kom han ihåg. Han ville iofs inte äta den då heller eftersom han mådde så illa av att hela lungsäcken var full av blod mm. Sedan har jag inte berättat för honom att lillasyster fick den, jag köper en ny helt enkelt. Så "Ssssssh" säg inget ;-).

Men SSK var inte så pigg på att han skulle äta det just nu så en isglass fick det bli, och det gick bra.

Dränet får sitta kvar och det kommer lite blodblandat ur den än, fast inte så mycket. Jag hoppas att han får vara kvar på IVA lite till, det känns lite tryggare så, de är lite mer observanta på allmäntillståndet än avd. Dessutom så kan han sova där och jag på Ronald, och vi mår bäst av det båda två tror jag.

Så *peppar peppar* *tvi tvi* så är det ett steg fram igen.

Dosan

Var upp till killen på IVA nyss. Han vaknade till efter en stund när han hörde att jag var där.

Efter ett tag började han att skriva med pekfingret i luften.....T...V.
Vi slog på TV:n, men han var inte riktigt nöjd. Han fortsatte skriva. F...J...Ä...R...R...K...O...N...T...R...O...L...L.

Sedan låg han och Zappade mellan kanalerna, innan han blev för trött och åter skrev i luften med det långa pekfingret...S...O...V...A.

En hutt Propofol och han sov.

Godnatt mitt hjärtebarn <3

sover

Oscar har fått ett drän, det har kommit en del blod och annan vätska ur den. Han ligger nedsövd med resp. för att hålla bt nere, troligen till imorgon. Det kom som en chock för mig när vi kom till IVA imorse, trodde inte att de hade intuberat honom igen. Jag blev jätte ledsen över det. Det kändes som att när fan ska allt elände ta slut? Slut tar det ju, det vet jag också, men vägen dit slingrar sig fram just nu och jag gillar inte att ta omvägar, genar helst om det går.

Sedan skall medicineringen ställas in på nytt, så vi kommer nog aldrig hem tror jag, vi blir kvar här.

Familjen har styrt sin kosa mot Uppland så nu är man allena här nere och det känns skit tråkigt, ensamt :(

W.T.F

O har inte varit pigg, men alla värden är fina säger dom. Tillslut blev jag förbannad och sa att jag skiter i om värdena är bra, hans allmäntillstånd är INTE det. Då kom DR Eva in och tog oss på allvar, det togs ett batteri med prover som bla visade lågt Hb, akutröntgen beställdes och hjärt Ul, båda visar vätska i lungan och av det låga Hb:t att döma kan man ju bara spekulera i orsaken.

Nu har han fått blod och gjort en Ct och ligger för närvarande på op. Vad som görs vet jag inte, det beror på vad man såg på CT:n. Vätska = drän. Blod = op.

Dom ringer sedan, så just nu sitter vi på Ronald och äter chips och kollar Dansfeber.
Izabell har hittat lite kompisar igen så hon leker för fullt och är lyckligt ovetandes. Dock sa hon till Oscar i förmiddags att hon inte tyckte att han var sig lik.

Jorå så är det

och idag

har han ont vid lungan, om det är såret eller vad det är, vet jag inte.

opigg

har en kille som är opigg ida också, mend kan inte säga vad som är fel. Inte ont och inget känns konstigt, men hängig och lite febrig trots intravenöst bredspektra antibiotika.

eget rum idag

och så kommer pappan ner till helgen.
Men trots det positiva så har vi lite logistik problem med lillasyster nästa vecka, då fritids öppna 7.30 och pappan börjar 6.30 :(