Att vara stark är inte att aldrig falla, att alltid veta eller att alltid kunna.
Att vara stark är inte att alltid orka skratta, att hoppa högst eller att vilja mest.
Att vara stark är inte att lyfta tyngst, att komma längst eller att alltid lyckas.

Att vara stark är att se livet som det är, att acceptera dess kraft och ta del av den.
Att falla till botten, slå sig hårt men alltid komma igen.
Att vara stark är att våga hoppas när ens tro är som svagast.
Att vara stark är att se ett ljus i mörkret och alltid kämpa för att nå dit…

Dikt hittad hos nellymamman

torsdag 31 december 2009

*GOTT NYTT ÅR KÄRA VÄNNER*


själv ska jag lägga 2009 bakom mig, inte mycket bra saker som hände då, då både sonens och mammas liv hängde på en skör tråd.

Kanske blir 2010 värre, kanske bättre, oddsen är 50, 50!

Ska i allafall gå in med en positiv insikt, vi ska ju bygga hus och flytta till Uppsala, nya skolor för barnen och jag går in på mitt sista skolår själv. Det känns bra, vännerna hittar till Uppsala hoppas jag och jag hittar hit och kanske är det så att man i slutändan kommer att träffas mer B-)

<3 Kram på er alla och tack för allt stöd jag/vi fått, ni är guld värda och finns till när livet vänds upp och ner <3

måndag 28 december 2009

bygglov

vi har fått bygglov, nemas problemas. ska nog lägga ut ritningar här kanske, ska suga lite på det. vi får se

onsdag 23 december 2009

GoD JuL alla vänner & ovänner

tisdag 22 december 2009

lagom till jul

så känner jag mig lite lagom hängig

fredag 18 december 2009

asså

det är nåt med Egypten, ME LIKE! :-)

onsdag 9 december 2009

Makadi Bay

i morgon åker vi en vecka till egypten
Grand Makadi. NICE!

söndag 15 november 2009

ute är mörkt och kallt.....

eller kallt och kallt. Ruggigt helt enkelt!

Var till tomten idag. Spännande, den ser ju ut som förra veckan, men what ever, den är VÅR!
och i VÅR, då ska vi bygga. :-)

måndag 26 oktober 2009

Tempestate probantur fortes

Eller, I stormen prövas de starka.....


Att vara stark är inte att aldrig falla,
att alltid veta eller att alltid kunna.
Att vara stark är inte att alltid orka skratta,
att hoppa högst eller att vilja mest.
Att vara stark är inte att lyfta tyngst,
att komma längst eller att alltid lyckas.

Att vara stark är att se livet som det är,
att acceptera dess kraft och ta del av den.
Att falla till botten,
slå sig hårt men alltid komma igen.
Att vara stark är att våga hoppas
när ens tro är som svagast.
Att vara stark är att se ett ljus i mörkret
och alltid kämpa för att nå dit…

Dikt hittad hos nellymamman

måndag 19 oktober 2009

Cancer...

är ju en jävla skit sjukdom :(

torsdag 1 oktober 2009

ROSA MÅNAD



Stöd Cancerfondens Rosabandet kampanj.


bild från Ida Form

måndag 28 september 2009

Mormoster

det är vad jag har blivit, och jag är sååå stolt!

måndag 21 september 2009

21 september

är en djävla skit dag.

fredag 18 september 2009

Hokny Tonk

vilken underbar morgon gymnastik Heja Abbe!


måndag 14 september 2009

Skolkul

Oscar har nu gått i skolan en vecka och det har gått över förväntan.
Orken är riktigt hyfsad, men balansen fortfarande lite sådär. Beror nog på hans instabila knän och att musklerna som tidigare kompenserat instabiliteten har försvagats, så det kan ta ett tag innan det blir bra.

Det bästa sättet att råda bot på det är RÖRELSE! Gå men inte springa.

onsdag 9 september 2009

Skolan

Oscar har gått i skolan två dagar nu, och det har gått bra. Han är dock sur över att vara tvungen att sitta i rullstol på rasterna. Det förstår man.

Oscar går bara i skolan inte på fritids.

Vi har fått en tid för återbesök och koll av flödet i det nya kärlet 28:e. INR är hyfsat stabilt och livet börjar i största allmänhet inta någorlunda "normala" former.

söndag 6 september 2009

Ner

inte så pigg idag, men det går kanske upp och ner ett tag.

Vi var och åt på thai igår och det gillade Oscar, åt kyckling spett.

fredag 4 september 2009

Utskriven

INR igår 2,5, idag 2,7, så det är bra.
Stygnen togs bort idag (inge kul), men det gick bra.

Sedan var vi på ögon och kollade skelningen och dubbelseendet inför måndagens läkarbesök.

Oscar är riktigt pigg! Skönt!

onsdag 2 september 2009

Väntan






Åkte in till UAS efter att vi hade lämnat lillasyster på förskolan och Hälsat på Oscars klass.
INR 2,2 idag, så det var bra. Han blödde bra från sticket så det märka att han fått Trombyl också.

Nu sade man ½ tablett varannan dag. Vi fick träffa läkaren kl 14 och vi var inne till 10,30, så det blev lite väntan.

I morgon ska vi bara in och ta blodprov. På fredag skall dom kolla såret igen samt Oscar skall till Ögon mottagningen och ta koller inför måndagens besök där.

Vi hade lovar Oscar ett nytt PS3 spel när vi blev utskrivna så det var bara att åka till Gränby och köpa ett, 599:-, det sved :-I. Oscar är iofs bara på permission än, men ändå. Han ska väl ha nåt och göra hemma nu. Skolan nästa tisdag är det tänkt.

tisdag 1 september 2009

Cirkus

Vi har nu varit på cirkus, barnen uppskattade det. Än hemma på permis nu och ska in i morgon igen och ta ett INR samt visa upp såret på halsen.

Oscar har fått Trombyl som komplement till Waranet så om inte hans blod är lätt flytande nu så vet jag inte. Lite dåligt bara att dom sätter in en ny medicin utan att informera oss om biverkningar, risker och ev om dessa båda mediciner påverkar varann. Fick nästan inte ut dom på apoteket eftersom vi inte fått infot.

Gick ner till Hjärt mottagningen men Anders var på GUCH möte så han var inte där. Kändes inge vidare att ge honom medicinen nu ikväll när vi inte vet nåt om den, annat än att det skall motverka att blodplättarna ska klibba ihop sig. (Trodde jag Waranet gjorde, men tydligen inte på samma sätt).

Det enda jag vet om Trobmylen är att den innehåller acetylsalicylsyra, som bla finns i Magnecyl och som vi absolut inte har fått gett till Oscar som smärtstillande eftersom den höjer effekten av Waranet. Så risken nu är väl att INR skenar,,, men det återstår och se.

Vi vet heller inte om han skall stå på det också eller om det bara är postoperativa hängslen och livrem.

Återkommer..........

Permission

troligen så får vi komma hem på permis idag. Såret är inte så värst fint, men blir kanske bättre med tiden. Vi kommer sannolikt att få komma in och visa det varje dag, men det kan det vara värt!

I kväll så ska vi gå på Cirkus skratt. Fick biljetter från avdelningen som är sponsrade av Lions. Barnen ser framemot det.

Annars så slapp Oscar Fragmin sprutorna igår, eftersom INR var 1,9, dvs nästan på godkänd nivå. De var han fasa, så han är mycket nöjdare nu.

Hos sjukgymnasten vägrade han att göra nåt över huvudtaget igår, han fräste och surade och var trött sa han, vi får väl se idag. En svår flirtad kille vid det här laget, men andra ord. Eller så här är det, flirta kan han bara vitrockarna håller sig på behgligt avstånd. :-D

söndag 30 augusti 2009

Bio

Vi var på bio igår och kollade på "Natt på museet 2", hela familjen. Alla var nöjda och filmen var bra. Izabell är inte den som riktigt orkar sitta still typ 2 timmar så efter halva filmen så började hon att fläta mitt hår mm *asg*. Oscar var rätt pigg också.

Idag har han inte varit särskilt pigg. Mest tittat på tv. På em tog vi en tur till Svandammen allíhopa, innan dess så var jag, Izabell och Oliwer och handlade lite nya höst kläder, mötte sedan gubben och Oscar nere vid Fågelsången. oscar var inte fikasugen utan ville ha pizza med skinka och räkor. VAD GÖR MAN INTE..... så vi gick till Alexander som var närmast och åt middag. Vad tror ni slinker ner? Jo, 2.....TVÅ..... pytte räkor....det var allt!

Tillbaka till sjukan, en kräka och sedan somna han. Det var det!

Vi får se hur det ser ut i morgon, hoppas på bättre igen!

fredag 28 augusti 2009

INR 1,0

Agh, varför i hel---e är det ingen som kan lyssna på mig, jag sa ju igår att 3,1 var omöjligt och inte kunde stämma. Ifrågasatte två läkare och bad om ett nytt prov, men den var sällan dom hade fel så det var onödigt tycktes det.
VA VAD DET JAG SA!
Detta är faktiskt farligt för nu har han inte fått två fragmin sprutor som han skulle ha fått igår = risk för proppar i klaffen.

Innan Göteborgsresan när Waranet togs bort så satte man in Fragminet för sent och han fick 1 ggr 300 IE när han skulle ha fått 2 ggr 2500IE, dom hade glömt att räkna om till hans vikt.
Inte förrän jag ifrågasatte det då också så kollade läkaren upp det. Kom tillbaka och bara konstaterade att jag hade rätt.

Vad f-n , vi lever ju med detta och har mer koll på både doser och hur Oscar reagerar på dem.

Riktigt slarvigt

Så när sköterskan kom och skulle emla för Fragmin sprutan så klappade han till henne. Inte snällt!

torsdag 27 augusti 2009

Glimtar

Oscar har eftersom varit nästintill apatisk, han har nog mått rätt dåligt av allt detta. De senaste dagarna har han dock börjat att berätta lite om sina upplevelser och blivit lite mer pratsam än tidigare.

Idag har han varit uppe och gått ett par gånger och det är bra, för det är en förutsättning för att vi ska få åka hem. Sedan en tur hos arbetsterapeuten för att kolla styrka och funktion i händerna. Mormor har varit och hälsat på idag och Oscars kusin med sin kille.

INR 3,1 idag?? Jag tror iofs inte riktigt på det, men vi får se i morgon. Stämmer det så kanske vi får åka hem imorgon, i alla fall på permision.

Nu sover han sedan ett par timmar tillbaka, det är nog välbehövligt.

onsdag 26 augusti 2009

Bra dag

oscar har varit uppe i rullen och varit nere vid lekterapin och lånat tv-spel. Vi har haft främmande här idag och lillsyrran har varit här hela eftermiddagen och kvällen. Hon tycker att det är jätte kul, och framförallt lekterapin. Oscar har varit ganska trött på em och kräktes upp kvällsmaten (idag IGEN), men är betydligt rörligare då han blivit av med CVK:n, den sista "nålen", han har ju haft ett antal såna.

I morgon har vi varit inlagda i 4 veckor...FYRA VECKOR!

Men vi hoppas på hemgång nästa vecka.

Konferens


En av många efterfrågad bild

tisdag 25 augusti 2009

Bättre

I helgen har morfinet tagits bort, så därför är Prinsen betydligt piggare. Idag byter man ut Citodonet mor alvedon i stället. Zinacef (antibiotikan) och kortisonet togs bort igår.

Waranet sätts in idag och tas tillsammans med Fragmin sprutorna, tills INR är över 2.0.
Dessa sprutor är och har varit en plåga under dessa veckor. En spruta på 2500IE morgon och kväll under tre veckors tid innebär rätt prickiga lår vid det här laget. Man erbjöd att sätta en Venflon i går? varför inte tidigare, då hade man bara behövt stuckigt var 5:e dag.

Igår var han uppe över 1 timme i en rullstol som man kan luta bakåt och det är planen idag också. Rätt pigg med andra ord, så hemgång kanske närmar sig inom någon vecka.

måndag 24 augusti 2009

Ett bra inlägg

som beskriver väl hur det är att vara funktionshindrad, synligt eller osynligt.
http://citronfjarilen.se/category/patientlogi/

läs

Varning för Känsliga bilder

I dag skulle vi ha åkt till Cypern, trist! Men sola skiner i Uppsala idag.

Jag hoppas att jag får upp killen i rullen en sväng idag. Han verkar vara på rätt bra humör.

Tog en bild på ärret på benet, där man tog kärl graftet ifrån. Sedan en bild av halsen, inte så "fint" kanske!

Det är nåt jag inte berättat som vi fick veta i torsdags. Av nån anledning, akutbegärde CIVA att det skulle tas MRSA (multiresistenta stafylocock bakterier) odling. Det togs i svalg, näsa, avföring och urin. Oscar var allt annat än nöjd och det var med hot och mutor vi fick ta dom, för det var absolut nödvändigt enl den läkaren.

Varför har vi inte fått veta, men neurologen skulle ta upp det med den läkaren, för enligt honom hade man ingen misstanke om MRSA egentligen och screeningen av patienter som vårdats i annat läns landsting är borttagen. Detta innebar isolering, men som dock hävdes i helgen eftersom ingen misstanke fanns. Idag fick vi veta att proverna var negativa dvs man hittade INGEN MRSA skönt!

MRSA för en normal frisk är inte bra men inte livshotande, men för personer med proteser, ex som i Oscars fall då han har en mekanisk hjärtklaffprotes så är MRSA livshotande. Sätter sig dessa bakterier på protesen (vilket dom gärna gör) så är det inte säkert att det går att "bota" med antibiotika. Detta har man ju klart fundarat på i helgen, men som sagt, skönt att proverna var rena.

Har en kille här som sitter och sjunger...... :-)






söndag 23 augusti 2009

Back in town

har haft en trevlig helg i Göteborg och nyss hemkommen till 95b.

Oscar har varit uppe i rullstolen idag, så det är verkligen framsteg.

Jag tycker att såret inte är så värst fint, det vätskar och är svullet, men får höra i morgon på ronden vad dom säger.

fredag 21 augusti 2009

Katetern

är borta nu och det är ett steg i rätt riktning, så vi får se hur helgen går.

Oscar har varit trött idag, men det är inte så konstigt för han var vaken hela natten.

Själv är jag i Göteborg på event och Oscar är med pappa på sjukhuset. Jag uppdaterar så gott jag kan i helgen.

kram

Sömnlösa

Prinsen har varit vaken hela natten. Jag likaså, igen, suck! Saknar en hel del sömn vid detta laget. Inte Oscar dock som redan sovit ihop till en hel veckas vakenhet.

torsdag 20 augusti 2009

Framsteg

Oscar har varit lite mer "med" idag sen vi kom till avdelningen, inte samma tomma blick som han har haft. Han har också berättat saker som för honom varit verkliga otäcka händelser (läs mardrömmar), som en biverkning av morfinet kan man säga.

Jag skulle hem och packa lite saker inför helgen och undrade om Oscar villa ha med nåt hemifrån. Och vet ni vad han svarade?

-Jo ,,"jag vill att Oliwer kommer".

När vi var klara hemma så åkte jag och syskonen in. Oliwer ville inte först, han kommer väl ihåg hur dålig Oscar var sist han var här, med huvusvärks attacken och allt, det var nog lite otäckt för honom och se tror jag. Men vi gjorde lite chokladpudding som vi tog med oss som lite mys fika här. Och Oscar blev jätte glad.
När vi kommer in så säger jag till Oscar det Izabell och Oliwer sa i bilen, nämligen att de saknat honom.

-"nä, jag tror inte att Izabell har gjort det", säger han.

så precis kommer Izabell och säger spontant

-"Oh, vad jag har saknat dig Oscar"

Oscar skiner upp som en sol och berättar genast att han flugit fram och tillbaka på över 10000 meters höjd och i över 850 km/timmen med ambulansflyget. Och då tar vi fram datorn och gör en första genomgång av alla fotografier som vi knäpp, lite här och där!

Mycket lyckad ihopsamling av familjen på flera veckor. Tror att alla var nöjda.
Nu kan jag åka till Göteborg med gott samvete.

Avdelningen

nu har vi kommit till barn avdelningen och blir sannolikt kvar här uppemot två veckor skulle jag tro. Oscar är fortfarande väldigt trött och hade sovit dåligt i natt också, sett och hört saker. Nu halvsover han och halv tittar på tv. Han är också väldigt få ordig och pratar knappt alls.
Vi har i allafall eget rum så det är jätte skönt.

Och jag åker till Göteborg på event som planerat, har jag bestämt mig för, liksom lite annat att tänka på. Gubben längtade till jobbet och åkte dit i morse. Han tyckte att han behövde det eftersom han kommer att sitta här hela helgen. (Han blir säkert glad om någon kommer och hälsar på ;-)

onsdag 19 augusti 2009

U P P S A L A







Skönt att lämna Göteborg för denna gången, vi har iofs varit jätte nöjda med deras insats och bemötande, en stor eloge ska dom ha, men Uppsala blir lite mer närmare hem. Friska besökare är välkomna och framförallt saknar vi Oliwer och Izabell, och dom oss hoppas vi!

Lyckades till och med få tag i en hjälpsam kvinna på reseenheten här i Uppsala som bokade Stefans tågbiljett så vi slapp ligga ute med den kostnaden.

Transporten gick bra fast Oscar var super trött när vi kom fram till CIVA (centralintensiven) på Ackis. Jätte gullig personal som koppla allt på plats, fixa och dona.
Men han är väl för tapper vår lilla solstråle till prins, fast leenderna ligger långt inne än, med all sin rätt. Hoppas att han kan sova i natt. Jag har fått ett rum på barnsjukhuset så dom får ju runga eftermig om det behövs. Gubben åkte hem och ska jobba imorgon, han behöver väl det för sin egen skull och ville till jobbet. Han är ju nära om dt skulle vara nåt..

Själv ska jag ju till Göteborg på fredag igen, fast till betydligt gladare tillställningar. Japp Pia C, klänningen ska på i helgen. :-D. Hinner till och med hem och packa sjäv *yeah*.



Hemfärd

Snabba bud, vi skulle få åka till IVA i Uppsala i morgon, men dom hade ett flyg i em, så 13.30 åker vi igen. Eller rättare sagt det blir Oscar och jag för bara en förälder fick plats. Den andra får ta sig till Uppsala bäst den vill......ÖH, BRA landstinget!

Annars är läget oförändrat, varken bättre eller sämre, han är trött.

Göteborg, ses snart igen.....närmare bestämt på fredag för min del. *yes*, jag hinner hem och packa själv!

tisdag 18 augusti 2009

Tufflan

Nu är han kvar på NIVA och vi på avdelningen. Vi får ju inte sova där (förstår man ju). Men han var vaken när vi gick så det känns lite jobbigt att lämna honom. Först ville han inte att vi skulle gå, men sen gillade han läget ändå. Han är jätte trött efter dagen och fick lyssna på saga.

Han tittat på film på eftermiddagen med ett öga i alla fall (ordagrant), men är såklart jätte sliten.

Svullanden i armen och skuldran har lagt sig, halsen likaså. Troligen hittade de inget på armröntgen för vi har inte hört nåt.

Hoppas att han sover i natt.....det behöver han......och vi!

Vaken

eller någorlunda i allafall, ju längre dagen har gått desto bättre han han mått.....och det är ju bra!
Han fajtades till och med med sköterskan som skulle inhalera, för han ville inte.

Det är väldigt svårt att höra vad han säger, för han har ingen röst direkt, och då blir han både ledsen och sur på oss när vi inte hör var han säger.

Och hela han skakar när han ska röra sig, men han rör sig mer och mer och det är också ett bra tecken.

Planen om att går som det ska är att han blir kvar på NIVA två nätter till och sedan flygs han till ackis på torsdag. Så vi får se.....hoppas hoppas!

Nä nu ska jag ner igen.

Extubering

Oscar håller på att extuberas nu, eller snart i alla fall. För först skall armen röntgas för han har haft ont och varit jätte svullen om den.

Jag är lite nervös, med tanke på hur det gick vid förra extuberingen och att han faktiskt har andnings hjälp av respirator än. Men hoppas att dom vet var dom gör, man vill ju slippa reintubera.

När han vaknar till lite blir han ju mer "levande".
Jag orkade inte ens gå ner till honom igår kväll, Gubben fick göra det själv, jag klarade inte av att se honom så......

måndag 17 augusti 2009

Jobbigt...


idag vill jag bara gråta....tycker inte att det är roligt längre :'(

Oscars ord som han upprepade med svagare och svagare röst innan halsen svällde igen helt i fredags klingar i mitt huvud

- Vad är det som händer, mamma? Vad är det som händer?

Då fick vi gå ut och det var fullt pådrag. Nu kommer händelsen ikapp mig, tre dagar senare.

Troligen om vi har tur dras tuben i morgon, men jag vet inte, han är jätte svullen om hals och hela skuldran och överarmen.

Man har också diskutterat hemtransport i respirator. Ja, alltså inte till Hagabergsvägen då utan till intensiven i Uppsala ;-)

Blotta tanken på att skolan börjar idag och Oscar inte kommer att kunna börja på många veckor gör mig ledsen.

Sedan början man såklart längte hem till Oliwer och Izabell och lite till tvätthögen faktiskt :-D

Nä, för här nere orkar jag inte vara nån mer......

söndag 16 augusti 2009

Alice...

fick i em veta att en hjärtmamma som jag träffat genom hjärtebarnsföreningenfått ge sitt barn HLR då hon plötsligt fått hjärtstillestånd.

http://www.metrobloggen.se/kardiomyopati

genom att läsa hennes blogg bidrar ni med pengar till hjärtebarnsföreningen

http://www.hjartebarnsfonden.se/

Oförändrat läge.....







och det är ju bra det!

Artärnålen....

är på plats i ljumsken, och Propofolen är borttagen och jag skrev ett inlägg som försvann, *kul* så nu skiter jag i att skriva allt igen.

Hälsn. från ett blåsigt men soligt Göteborg.

lördag 15 augusti 2009

Om oss

Några har undrat var vi bor, och det är så att neuroavdelningen på sahlgrenska har två avd. 14 & 27. oscar hör till 27 där de har lite barn. Avd 14 har stängt för storstäd och vi ha fått ett rum där. Oscar ligger på NIVA och får inte komma till avdelningen förrän tidigast måndag eller tisdag. Vi var precis ner och narkosen var där och skulle sätta ny artärnål, eftersom det var lite problematiskt, då kärlen dragit ihop sig. Så det blev ingen bild som jag hade hoppats. Det får bli i morgon. En påse blod till och nu börjar HB:t stiga.

Natt

Oförändrat


vi var nere på intensiven efter frukost vid 11, jo vi tog en redig sov morgon idag, sömnen tar ut sin rätt till slut. Läget var oförändrat + han hade fått en påse blod. och man hade säkt dosen av Propofol (narkosmedicin) och fått Midazolam (lugnande) istället som komplement. Han tål tydligen mycket höga doser sa dom, så det var för hans bästa. Han tittade upp en snabbis när han hörde oss, men somna igen, vi pussa prinsen hejdå och gick :'(


Efter det gick vi ner till stan, det är en bit, i alla fall några kilometer. Gick runt, tog en lunch och jag passade på att köpa ett par jeans eftersom vi blir här lite rängre än beräknat och det inte är så varmt längre.

Efter en kopp kaffe med en fet kokosboll till så gick vi på bio, Sommaren med Göran. den var faktiskt mycket roligare än jag trodde. Fast man får dåligt samvete för att man "roar sig" när han ligger där :-( Men det är bättre att vi har krafter när han vaknar och behöver oss.

Sedan lång promenad tillbaka och ett besök på NIVA hos prinsen, han sov. Men tål tydligen hög dos av medicinen för han vaknar till och från av ljud, så han hade fått hörselproppar. Oss ville han tydligen inte se för han sov som en stock. Personalen hade lyckats att av misstag dra ut hans artärnål (det sprutar väldigt mycket blod när man gör det, är liksom högt tryck i den) så det var lite slabbigt där.

När vi sedan kom tillbaka till avdelningen och skulle käka lite så visade sig att personalen rensat i kylen och slängt hela vår påset med nyinköpt mat för två dagar+frukost. SURT! Men dom beställde mat till oss till i morgon och vi fick kvällsfika från avd. gratis (kostar för anhöriga annars).

Nu har jag tagit mig tid att ändra i kommentarerna och det går således att kommentera här utan google konto. Tror att det ska funka både med namn och anonymt, prova gärna. Det är roligt astt läsa alla komentarer och tips på göromål.


fredag 14 augusti 2009

21.00







har varit till NIVA och nattat prinsen, han sov så gott. Såg mindre svullen ut.



De hade bytt KATetern också, det var stopp i den.






lite bilder

Bakslag

Imorse efter frukost gick vi ner till NIVA, Oscar låg i respen fortfarande. Efter ronden skulle man extubera, ta bort Propofolen (narkosmedicinen, samma som M.Jackson troligen dog i en överdos av för övrigt ;-) dopaminet och sänkte dosen av morfinet. Då får inte vi vara inne.

Undertiden gick vi en vända i botaniska trädgården, som ligger i dalen bredvid sjukhuset.

När dom ringde vid 10.30 så gick vi tillbaka, Oscar hade frågat efter oss. Han var trött men vid gott mod, pratade lite och saknade sin lilla ödla och diplomet han fick av Ludwig (narkosläkaren)när han sövdes ner innan op, VILKET MINNE KILLEN HAR!

Efter ett tag började han att få ondare och ondare, fick mer och mer morfin och dormicum (avslappnande) men det hjälpte inte. Snart därpå började han att svullna upp och fickk svårt att andas. Efter många om och men och samtal till läkare, beslutas att han måste intuberas igen, det är för oss bara att gå ut, då får vi inte vara kvar. Klockan är knappt 15.30.
En timme senare kommer läkaren och säger att han skall till op. man måste ta upp och kolla om det blöder under.

Vi tar ytterligare en tur i den fantastiska trädgården, jag med mina skavsår sen igår ;-)

Vid 19 ringer han och säger att op är klart, det blödde lite och man hade "lappat" lite, men svullnaden är mest vätska, som en reaktion av kroppen.
Ungefär tre dagar skall han ligga nedsövd nu med andningshjälp.

VAD SKA VI GÖRA?
Kan ju inte sitta där, han vet ju inte om det i allafall.Men kan ju inte påstå att det känns kul med nöjen nu, men man kan inte bara sitta på rummet heller.

Går väl upp en sväng innan vi går och lägger oss samt i morgon bitti, men vi får väl gå på bio eller Liseberg eller nåt, för att fördriva tiden några dagar. Sedan när han vaknar så blir man ju sittandes igen.

Lägger ut en bild i kväll när jag har sladdarna till kameran.

Tack föresten för alla värmande kommentarer, läser dom men svarar inte personligen till alla. Försöker svara på frågorna i inläggen.

torsdag 13 augusti 2009

Klart

efter en oändlig väntan och oro så ringde de äntligen 22.30 och sa att Oscar var nere på NIVA (neurointensiven). Operationen hade gått bra rent tekniskt, det är allt vi vet.

Vi var till NIVA en snabbis och tittade, men han ligger fortfarande nersövd och i respirator.

När vi såg den lilla hjälplösa kämpen ligga där så släppte alla spänningar man samlat på sig under dagen och tårarna bara sprutade. Det står apparater överallt och hela killen är täckt av slangar och sladdar av alla dess slag. Vi var där max 5 minuter, orkade inte mer. Jag knäpper kort i morgon, Oscar vill säkert se själv när han vaknar upp så småningom. Det lät som att som skulle dra respiratorn i morgon.

Oscar sa igår att han ville ha 5 kort på planet vi åkte ner för att ge sina bästa vänner och en skulle han lägga i burken han fick från skolan innan sommarlovet som man skulle fylla med 5 sommarminnen.

Nu ska vi försöka samla lite krafter inför morgondagen som kommer bli sittandes här eller där.

Godnatt!

Inte klart

Lämnade Oscar kl 8 på operation i morse, men han är inte klar än, trots att klockan redan är 17.

Vi har förrdrivit dagen genom att promenera in till staden, handla lite och ätit på Jensen´s Boefhouse, kanon käk och promenerat tillbaka. Nu sitter vi bara och väntar, benen värker och trampdynorna lider av skoskav, INTE SKÖNT! Bara att vänta ett tag till :-(

onsdag 12 augusti 2009

Kommenterarer

ni som vill kommentera och inte har google konto kan gör det med open id.

Kommentera gärna, så jag har nåt att göra här *läs läsa*

Nallen




Oscar fick en nalle som kramar en mindre nalle från avdelningen, Jätte söta är dom ihop alla tre.

Nu är vi framme



på Neurokirurgen på Sahlgrenska. Oscar har varit pigg idag vilket har varit skönt med tanke på alla transporter. Först ambulans till Ärna, flyg till Gbrg och sedan ambulans till Sahlgrenska.




Nu väntar vi på att narkosen skall komma.


tisdag 11 augusti 2009

Vi åker kl 8 i morgon bitti

till Ärna flygplats och därifrån med intensivvårds jetplan till Kärlkirurgen på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Vi får åka med i planet båda två. Med följer också en läkare och en sköterska.

Operationen är planerad till torsdag morgon.

Vi har nu fått en ganska bra beskrivning på vad dom kommer att göra, men jag skulle behöva papper och penna för att beskriva så jag låter bli. Hur som helst så ser det vettigt ut.. och motsvarar alt 2 i min tidigare beskrivning.
Den utrustning som krävs för ingrepper för att slippa stanna hjärtat är någon typ av laser och finns bara där. Kärlkirirgen från Uppsala kommer också att åka ner och delta vid ingreppet.

Jag har för övrigt idag lyckats ta mig till stan för att investera i en gala klänning för partylites galamiddag i GÖTEBORG nästa helg, så nu är det bara att hoppas att vi hinner tillbaka till Ackis till dess. Tack Sanna för hjälpen och sällskapet vid valet. Ja, ja, jag vet jag är omständlig.

Ja, jag återkommer väl i morgon em när jag har uppkoppling igen.

Håll alla tummar

Vi ska till Göteborg i morgon bitti....

operationen är planerad till torsdag. Snabba bud.
Troligen blir det ambulans helikopter ner, om han får flyga pga aneurysmet.

mer besked får vi i kväll.

Har fått tips om en mycket bra doktor

som tydligen utför operationer med nedkylnings metoden

DR HOUSE!!!

Men jag tycker ju inte riktigt om hans attityd.

måndag 10 augusti 2009

Nu har jag köpt en mini-pc

så det blir lite lättare att uppdatera.

Hursomhelst så åt han inte nuggetsen i går. Förstog jag ju, men vad gör man!

Han var allmänt i ganska dåligt skick när jag kom in igår.
Det har satts in en underhållsdos med alvedon mot smärtan. För att liksom kapa topparna på dom.
Det verkar ha hjälpt för idag har han varit lite piggare. han har till och med målat 1 kvadrat decimeter på en burk, och suttit upprätt. Sedan fick han välja bild och bakgrundsbild till sin sida på pc.n och kom till och med ur sängen en stund (vad gör man inte :-)

Innan jag berättar om vad vi fick för besked i dag så tänkte jag bara säga att gubben fick åka med storebror till akuten, han hade fått LUNGINFLAMMATION!!!! Hur kan det vara möjligt att vi drabbas av allt på en och samma gång, det undrar jag?

Ja i allafall, vi fick träffa kärlkirurg och neurolog i em och så här tänker man:
Det finns två tänkbara sätt att operera då det under op bara blir ett öppet kärl till hjärnan om man stoppar flödet i den man ska åtgärda.

Alt 1: Kyla ner kroppen, stoppa hjärtat, hjärt och lung maskin och öppna upp bröstkorgen och ta bort aneurysmet och lappa och laga, ur hjärt och lung maskinen, värma upp kroppen och sy ihop hela paketet igen. Detta skulle ge det bästa resultstet, men är en väldigt riksfylld operation. (låter enkelt eller hur, bra beskrivning va? skulle en hjärtkirurg se ;-)

Alt 2: Ta ett kärl från låret och göra en typ av "by pass" kan vi nog kalla det, medan hjärtat pumpar på och man stänger inte av något flöde under operationstiden. Strypa flödet i det dåliga kärlet. Detta kräver nån ny sorts laser typ och är också en riskfylld operation och resultatet rent flödes mässigt skall vara lika bra som ovan. Denna utrustning finns endast i Göteborg.

Som det ser ut och det vi kunde utläsa av en ganska förtegen kärlkirurg är ändå att det lutar åt att operationen kommer att utföras i Göteborg och de närmaste veckan/orna. Han kommer i såfall åka med ner. Personligen tycker jag att alt 2 låter lite "enklare". Vi kommer få besked så fort Göteborg ger besked förhoppningsvis inom 1-3 dagar.

Nu sover Oscar, jag ska hämta lite kaffe.

söndag 9 augusti 2009

Nä nu lär jag nog kila tillbaka till plåsterhuset snart

Fick ett SMS av pappa att Oscar önskar sig 8 nuggets, pommes och 2 currysås från BURGER KING!! till lunch. Själv har man ju tappat matlusten för flera dagar sedan.

Så bara kirra det sista här hemma och rocka in till stan, snabbare än X2000 (med min lilla Polo) *yeah right*

Ska investera i en mini-pc, för att kunna fördriva tiden *läs spela* och kunna uppdatera läger här lite oftare.
Oscar vill gärna ha mörkt i rummet pga sin huvudvärk, så läsning ger mig huvudvärk, kan jag ju skylla på ;-)

det kan bara inte flyta på...

Nu har man tittat på bilderna från angiografin och man ha konstaterat att det bara är bra flöde i ett av de två "hela" kärlen och det var ju inget roligt besked precis.

Så nu skall dom bestämma sig för åtgärd i morgon, eller ev komplettera med ytterligare undersökningar.

Börjar kännas som att detta bara kan sluta på ett sätt :'(

lördag 8 augusti 2009

Lördag

Jag åkte hem igår och fixar lite praktiska saker. Saker som att boka av vår cypernresa till exempel, betala lite lån osv.
Ja ja, Cypern finns ju kvar.

Fick en hel ostörd natt på en hel vecka och sov som en stock. men kan inte riktigt känna någon glädje.

Oscar har mått sådär, spytt upp frukosten när han fick en huvudvärks attack, somnade från maten som vanligt och har ni i allafall vaknat och smakat lite på fisken. So far......

Jag kanske skall försöka att beskriva läget lite, jo så här är det.

Oscar har alltså ett aneurysm (bråck) på höger Vertebralis (ett halskärl), som trycker på nerven till delta muskeln (överarm), vilket leder till att han inte kan lyft armen. Troligen trycker den på något annat också i och med huvudvärken.
Man skulle tänka att det bara är att operera, ta bort bråcket och så är det bra.
Nä så lätt kommer vi inte undan. Grejen är den att Oscar opererade ett aneurysm på vänster sida för ett år sedan och då blev man tvungen att ta bort vänster vertebralis helt, vilket innebär att Oscar har endast tre kärl upp till hjärnan från normala fyra. Han har karotis på både höger och vänster och vedrtebralis på bara höger.

När man gör en op måste man stänga flödet i vertebralis under tiden och det är då det blir problem om det inte är max flöde i karotisarna, risk = syrebrist i hjärnan.

Om man däremot väntar med op. så är det risk att aneurysmet spricker och det finns nästan bara en utväg = döden.

Pest eller kolera med andra ord.

Nu får vi hoppas att fredagens angiografi visar bra flöde i karotis så att man kan åtgärda aneurysmet genom att sätta ett stent eller genom coiling (googla om ni vill veta mer om dom metoderna, orkar inte förklara)

Så där är vi nu, men Oscar blir sämre och sämre för varje dag så det känns som att tiden rinner i från oss och det är det som är frustrerande.

Men så är läget, nä, tvättberget och en gnällig uppmärksamhets krävande dotter väntar.

Fredag

Idag sövdes Oscar i morse för att man skulle göra en angiografi, alltså kärl röntgen genom katater i ljumsken. Den beräknade tiden var ca 2 timmar, men det tog över 3,5 timme och under den tiden hann man tänka och föreställa sig både det ena och det andra scenariot efter varann.

Tillslut framåt 13.30 ringer dom i allafall och meddelar att Oscar ligger på uppvaket. Benet skall hållas rakt i minst 4 timmar föe att inte störa cirkulationen till benet. Puls i benet kollas regelbundet.

Denna dag har tagit musten ur mig totalt och jag känner bara en enorm tomhet i kroppen. Vill bara gråta. Jag ser ju på Oscar också hur trött han är på allt, han protesterar inte det minsta längre, han orkar nog inte. Han pillimariska blick är liksom borta och det är det jag blir ledsen över.


På måndag skall barn neurolog, neurokirurg och kärlkirurg konferera och kolla igenom alla bilder för att komma fram till vad man skall göra, fram till dess lever vi i ovisshet.

Tisdag mm

Här börjar dagarna flyta ihop lite och jag kommer inte riktigt ihåg vad vi gjort, men Oscars huvudvärks attacker kommer varje kväll och han sparkar och skriker av smärta och det svider i ett mamma hjärta kan jag lova.

Vi har i allafall hunnit med ett EMG (elektromyografi) där man sticker in en nål i muskeln för att kolla spontanaktiviteten i den. Den fanns men var störd vilket tyder på nervpåverkan.

Han har också utsatts för en Lumbalpunktion nu när INR värdet sjunkit och den visat inga spår av coagulerat blod i benmärgen vilket kan utesluta hjärnblödning. SKÖNT DET!

fredag 7 augusti 2009

Måndag

Åker in till 10 som det var bestämt och får reda på att det troligen inte hinns med något CT under dagen, men att vi skall till neuro fysiologen kl 15.30.
så vi kunde ju kanske åka hem så länge......nä..... vi bor tyvärr inte granne med UAS :-( önskar dock att vi gjorde det ibland)

Hur som haver så sysselsätter vi oss bla i bollhavet på lektarepin och ute på gården där för vädret var det ju inge fel på.

Neurologen hittar inget avvikande på den delen som hon undersökte så vi fick åka hem.

På kvällen åker vi till farmor och hälsar på och Oscar är glad när vi skall hem för han skall få låna med sig en film...VHS... *yeah*, glädjen blir dock kortvarig för innan vi ens hinner iväg så får han ett huvudvärks anfall som heter duga. Vi ger honom en alvedon direkt och försöker lugna en hysterisk kille. Tar med en spypåse till bilen i fall att. Den komm till användning ungefär halvvägs hem. När vi kommit en bit hemåt så blir Oscar mer eller mindre okontaktbar och jag ringer till avdelningen, för han är fortfarande inskriven där. Dom råder oss att ringa efter ambulans. Så blir det!

Ilfart till akuten och man sätter en nål och tar diverse prover och hör och häpna nu finns det tid för en akut CT för nu misstänker man hjärnblödning.

Timmar av väntan, men vi får i allafall komma till avdelningen.
CT visar att det inte är någon hjärnblödning, men att man skall göra en Lumbalpunktion för att säkerställa detta. Det kan man dock inte göra omgående aftersom Oscar äter Waran, så bort med varanet och LP om ett par dagar. VI BLIR KVAR VECKAN UT FÖRSÅR VI GENAST!

Fortsättning följer.......

lördag och söndag

tillbringade vi hemma i godan ro. Det var väl inte direkt någon super aktivitet här man ändå.

söndag 2 augusti 2009

Här händer det grejer igen

Oscar kom i torsdag och sa att han inte kunde lyfta upp högra armen. Han fick visa att lyfta framåt och åt sidorna, men kom bara en liten bit. Men det gjorde inte ont någonstams utom lite i nacken.
Jag ringde barnakuten för råd, men dom tyckte att vi skulle komma in. Väl inne så fick vi träffa en medicinare som trodde att det ev kunde vara något "mekaniskt" och konsulterade med ortopeden. Det skulle bli röntgen, dels för att se om det kunde finnas en luxation (urled) i axeln, men även för att se hur diskarna i nacken såg ut eftersom han haft ont i nacken också. För att utesluta dickbråck i en nackkota.

När ortopeden väl tittat på bilderna så ser man inget avvikande. Eftersom Oscar är lite förkyld och haft feber så tar man även ett CRP, som var lågt så det var bra. INR 2.1 (blodets koagulation).

Vi fick åka hem och medicinaren skulle konsultera med neurolog dagen efter och ringa oss om vi skulle komma tillbaka fredag morgon för att få träffa en neurolog.

Sagt och gjort väl där igen så hittar inte neurologen något konkret heller utom en ev gissning, en sena som skulle kunna vara av i överarmen, men för att kolla det och utesluta ev aneurysm (bråck) på halskärl så beställer man ett MRT (magnetröntgen). Kl 11 går vi till lekterapin som stängde 12, så tillbaka på akutrummet. Oscar har vid det här laget blivit inskriven på avd 95b och vi får komma upp dit vid 14 snåret. Oscar måste vara fastandet eftersom man skall söva honom inför MRT.
Jag åker hem vid 15.30 när gubben kommer och löser av mig, eftersom jag ska ha gäster. Tanken var ju att de skulle få åka hem efter MRT. Så blev det dock inte då man såg nåt avvikande på den och en kärlkirurg skulle kontaktas som skulle göra ett UL, men tillslut framåt morgontimmarna kläcker han ur sig att det inte finns någon tillräckligt kompetent jour personal på plats för att utföra detta UL. Så gubben och lillasyster blir även dom kvar hela natten. Jag tar bussen intill stan efter en natt hemma, men då kommer läkaren och ger oss permis och vi skall tillbaka till avd kl 10 måndag morgon.

Det som är planerat är ett CT eller karotisangiografi (halskärls röntgen), vet inte vilket, men det får vi ju se i morgon. återkommer när vi vet mer

måndag 27 juli 2009

Höganäs blev det i år

inte riktigt tänkt så, vi skulle ju till Österlen, men pga algblomning så avråddes vi. Med facit i hand så skulle vi struntat i det och åkt dit ändå, men efterklok är ingen idé att vara.

Bra camping, first camp Mölle, kan verkligen rekomenderas. Mycket barnaktiviteter och sevärdheter i trakten. Till mammas förtjusning, Iittala outlet i Höganäs och fabriksbutiken. *yeah*

Vi tog trippen runt ÖSTERLEN för att ta oss uppåt, men att hitta en campinplats med el i juli, glöm det. Så i Bromölla vi vi ställa oss trots allt, Tack Valjevikens camping!

Sedan skulle vi till Västevik, hade ställt oss i kö för elplats, men fick vi någon?......NÄ!

Vidare så lyckades vi hitta en reservplats på Björkbacken Karaktärshotellet i Vimmerby. Det var ju super, med barnbad, aktivitets golf och allt. Så där tillsammans med Astrid Lindgrens värld avslutade vi vår två veckors semester i godan ro.


Nu är det Cypern nästa sista veckan i augusti innan höstens kurser börjar, med start 1 september och psykologi. *muhaaaaaa*

söndag 28 juni 2009

Pensionärskuvösen är klar

och det blev riktigt fint, lite småplock och kanske måla om en byrå samt golvet, blir det nog i veckan.

Tjingeling

onsdag 24 juni 2009

Jag bara älskar det här vädret

Bara att konstatera att jag är född på fel sida av jordklotet.
Njuter av vädret och får absolut inget gjort här hemma.

Nä, nu ska jag ta ett bad.

måndag 22 juni 2009

Ledsagare


Försöker att få tag i rätt person på kommunen för att kunna ansöka om ledsagning till sonen i höst.
För att han skall kunna ta sig till gympa, bad och andra aktiviteter på fritiden utan mamma och pappa.

Han är ledsen över att han inte får gå på fotboll, idrottsskola mm. Då får vi hitta på andra lösningar som anpassad gympa, bad, bowling you name it!

torsdag 11 juni 2009

Waran varning

Var till affären idag på eftermiddagen.
Två tanter stod och tittade på jordgubbarna, när tant1 sa till tant2 "Hörddu, ska du inte ha lite jordgubbar"? Näe, sa tant2, jag får inte äta det för att jag äter Waran.......-.-

VAAAAA? what the f--k, skulle tant f-n dö om hon åt lite jordgubbar för att hon äter Waran? Nä, knappast, här lever vi med en tickande bomb och om sonen åt jordgubbar istf inget så vore jag över lycklig. Hon behöver väl för sjutton inte äta 10 liter.

Ja ja, jag vet att Pk:t (värdet på hur tunnt blodet blir av Waranet) kan påverkas av jordgubbar, men det påverkas också av broccoli, bönor, för mycket mat, för lite mat, sjukdom, oregelbunden motion, alvedon och för att inte tala om ipren som kan vara rena döden. Men herregud man måste ju leva också.

Nä, fram för jordgubbarna!

Och regn blev det

men lika glada var barnen för det, så på med ett påklistrat "underbartmedskolavslutningispöregnleendet" på mamma och pappa också, så det så *yeah right*

onsdag 10 juni 2009

Skolavslutning i morgon

imorgon gäller det, jag har laddat med långbyxor till barnen i år igen ;-) vill liksom inte göra samma misstag ingen som förr om åren och täcka alla fina kläder med regnkläder :-(
Stora O har faktiskt valt sina vita jeans från förra året som för övrigt legat i garderoben hela året :-D, med skjorta till och lilla O som för övrigt älskar skjortor, fick en härlig Mexx skjorta av gudis i födelsdags present som han i samma sekund valde att spara till skolavslutningen. Så skolavslutning = check!

we'äåkl e*ÄQl*Ålkäök#)="%!yt%å!= v=!"u!å=v"=å!!¤"å(gegggw=q. J......LA REGNVÄDER!

söndag 7 juni 2009

Varför laddar man ur efter tenta

Blir liksom helt slut ett par dagar efter.

Igår var vi på Allsång...det var trevligt....men lite kallt. Men ett par "Irish" på senheten gjorde att värmen i kroppen steg ett par grader. *Mm, Gott!*

Och idag har det liksom bara varit segt, tvättberget minskar och det har faktiskt gått att torka tvätt ute igen.

Ser ut att kunna bli fint i morgon...hoppas.....hoppas.....!

Ska nog ta och börja med en bok, som inte är kurslitteratur.....
..... ja det ska jag, för ovanlighetens skull!

Go´natt!

fredag 5 juni 2009

Den blomstertid nu kommer...

och jag har tagit sommar__lo__ho__ooooooov.
Hur skönt é inte dé? Jätte!
Barnen har en vecka kvar, men dom börjar att varva ner nu och verkar vara lite upp och ner.

Nä, nu ska jag ta igen veckans tvätt, som har hakat efter i tenta stressen ;-) Hänga ut på tork kanske....knappast :-(

onsdag 3 juni 2009

Mammahelg och annat

Var på mamma helg med hjärtebarnsföreningen i helgen. Vi var 9 deltagare och 2 ledare. Vilka fantastiska, starka mammor (och pappor också för den delen) det finns i detta avlånga land.
Vi hade roliga aktiviteter och helt fantastiskt väder så mycket tid tillbringades vid poolen (28grader).

Har ni tänkt på att anmäla er till donationsregistret tänk på att är man beredd att ta emot så kanske man skall vara beredd att ge också...

Sitter för fullt och dikterar på sista versen av min hemtenta i socialrätt, och känner mig nöjd.
Snart...
snart...
snart...
ÄR DET SOMMARLOV *Jihuuuuuuuuuuu*

onsdag 20 maj 2009

Hund utställning i helgen

vi ska till Östebybruk-
Tar husvagnen med oss och passar på att campa i helgen. Så slipper vi ju åka fram och tillbaka också.
Trevlig hoppas vi :-D

Håll tummarna för Devil

Trevlig Helg

söndag 3 maj 2009

en hel massa ute arbete

hela helgen, för det har varit så underbart väder.
Idag åkte vi till lekparken i Sala och passade samtidigt på att inhandla lite nya tujor att fylla ut i häcken med (inte min *asg*) Eller var det tvärt om?
Alla var i alla fall nöjda och glada.

Sååå.... rabatterna är rensade, tujorna planterade och färgen på altanräcket bortskrapat och tvättat dito med hög tryck. samt alla fönster är putsade på utsidan.

Barnen har haft jätte kul med bort forsling av ogräs, gissa hur?
Jo, med en baby balja fastknuten bakom fyrhjulingen och då minsann var det kul. För när baljan var tom på tillbakavägen så kunde man ju sitta i den och åka efter ;-)

torsdag 23 april 2009

Tävling.........




http://sandmellantarna.blogspot.com/2009/04/h-o-p-e.html

onsdag 22 april 2009

Oj, oj, oj

här händer inte så mycket för tillfället och lika glad är jag för det iofs.
Solen lyser för tillfället med sin frånvaro, men det är helt klart VÅR i luften.

kram

måndag 13 april 2009

Spotify - me like!


En tävling helt i min smak

måndag 30 mars 2009

I morgon bär det av...

El Gouna Here We Come.
Allt är mer eller mindre packat och klart, vi kör kl 4 i morgon bitti mot Arlanda. Hua!

Mormor och farmor håller ställningarna här hemma. Skall väl gå bra hoppas jag!
Själv hoppas jag på sol och värme.

torsdag 26 mars 2009

Min farfar har gått bort

och trots att vi inte ses särskilt ofta eftersom han bor långt borta, så kan jag inte låta bli att känna mig lite ledsen, å min pappas vägnar framförallt, då han även miste en nära vän förra året.
;'(

tisdag 24 mars 2009

Knappt en vecka kvar.....

innan vi styr kosan mot Egypten. Ska bli så skönt! Juridik tentan igår kändes bra så det är bara att hålla tummarna.
Nu ska jag dricka kaffe

fredag 13 mars 2009

Diagnos fastställd

och DNA- analysen är således klar. Oscar har Loeys-Dietz syndrom typ 1. Och om jag tyckte att det fanns dåligt med info om larsens så finns det ännu sämre om denna, och det som man hittar är på engelska. Man kunde dock via Google köra en översättning på vissa sidor och HERREGUD vilken upplevelse.....veckans goda skratt *asg* snacka om att översätta direkt ur ordboken :-D
Ja, egentligen så är ju hans problem kvar... så att säga.. ingen förändring där, men jag har fått svar på vissa frågetecken som definitivt inte hör till Larsens men som är typiska vid LDS (Loeys-Dietz Syndrom) och det är ju skönt. Ett litet ljus i mörkret är då att det finns en "broms" medicin under utredning som bromsar de tillväxtfaktorer som är för "snabba", kanske kan komma till nytta om några år eller så....den som lever får se.

Hur som helst så är allt bara bra här just nu och bara tre veckor återstår innan vi styr kosan mot EL Gouna. Jipppi!
Trevlig Helg på er... själv ska jag på tjej middag ikväll.

torsdag 5 mars 2009

Oerhört fort..

går tiden, nuförtiden!
Skolan upptar det mesta av den lediga tiden nu, med snaaaaaaaaaaaaaaaart , är vi i Egypten, med sol och bad (hoppas hoppas ;-)
Annars så känns det lite som att våren vill komma men inte riktigt får plats, vintern har fortfarande överhand.
Men snart så..................

måndag 23 februari 2009

Det blev krogen

och attans vad kul det var. jag hamnade ju inte där det var tänkt från början, men väl på en 80-tals fest med äkta Style och allt. Inte så bra som jag hade hoppats, men mycket trevlig förfest med sushi,massa dans och trevligt sällskap gjorde mig rejält trött, somnade på bussen hem och vaknade precis när vi passerade min hållplats.. TUR att det finns fler inte allt för långt bort.
*asg* tur att man är så ung än ;-)

torsdag 19 februari 2009

Tenta i statskunskap.........

.........idag, gick helt ok. borde väl bli godkänd i alla fall.
Tog även första dosen av Twinrix vaccin igår. Kan vara bra att ha om man skall hålla på att åka till konstiga världsdelar framöver.
Nu ska jag sätta mig framför tv:n tror jag. Gör inte det så ofta..
Är sugen på att följa med några kursare ut imorgon kväll. Säg att jag är värd det, gör det!

kram

fredag 6 februari 2009

Äntligen fredag...

hemma kväll med let´s dance, imorgon bär det av på maskerad, kuul. har sytt lite atteraljer till min dräkt, hiiii, hoooo, haaa!

Och, vet ni?
Vi ska till egypten i slutet av mars, ah, slutet och slutet, den sista närmare bestämt!
Så skööööööööönt, hur varmt där som helst.

tisdag 3 februari 2009

Halsen....

Oscar har ett kärl på halsen som är "slingrigt" men vi var in och kollade den med UL igår, det såg ok, ut idagsläget och behöver inte åtgärdas. SKÖNT!

onsdag 28 januari 2009

Hemma med sjukt barn........

Som inte verkar så sjuk ändå, hon var jätte hängig i förrgår och var hemma med pappa igår, men...verkar pigg nu..
Det blir nog dagis imorgon, får ju inget gjort när hon är hemma ;-)

måndag 19 januari 2009

Dagens bra och inte bra...

Ny kurs nya tag..........=bra!
Oscar har ett superkrokigt blodkärl på halsens andra sida (än den som op. i sept) som ev måste opereras till rätta......=inte bra!

söndag 18 januari 2009

Februari-Alla Barnhjärtans Månad


Februari är Alla Barnhjärtans månad. Då samlar Hjärt-Lungfonden in pengar som går till forskning runt barn med medfödda hjärtfelVarje år föds 1 000 barn med hjärtfel i Sverige. Det betyder att tre familjer om dagen får beskedet att deras nyfödda barn har ett hjärta som inte fungerar som det ska. Men alla hjärtfel upptäcks inte direkt. Varje månad lämnar mellan två och tre familjer BB utan att hjärtfelet på deras nyfödda barn har upptäckts.
Hjärt-Lungfonden strävar efter att inget barn ska leva med ett oupptäckt hjärtfel. De vill rädda liv på barn med hjärtfel och dessutom ge dem en så bra livskvalitet som möjligt under uppväxten. Februari månad har man utsett till Alla barnhjärtans månad. Då uppmärksammar de alla hjärtebarn och samlar in pengar till forskning som kan hjälpa dem till ett bättre och längre liv. Målet för 2009 är att samla in 15 miljoner kronor till fyra forskartjänster under tre år.

Symbolen för Alla barnhjärtans månad är de två hjärtepins som i år är designade av schlagerstjärnan Charlotte Perrelli och barnboksillustratören Sven Nordqvist. De kostar 25 kronor och säljs av skolklasser och i butiker runt om i landet. Den som köper ett hjärta stödjer forskningen för barn med hjärtfel.

Läs mer om barn och hjärtsjukdomar i vår temaskrift om barnhjärtan, Barns hjärtfel.
Fakta barn och hjärtsjukdom Varje år föds 1000 barn i Sverige med hjärtfel. Det är en av hundra nyfödda.
Hjärt-Lungfonden har utsett februari till Alla barnhjärtans månad. Då står barn med hjärtfel i fokus och fonden samlar in pengar till forskning som kan hjälpa dem till ett bättre och längre liv.
Medfödda hjärtfel kan till exempel vara hål mellan hjärtats kamrar eller förmak, stopp i blodflödet från hjärta till lungpulsåder eller kroppspulsåder för att hjärtklaffar saknas eller är förträngda, eller att lungpulsåder och/eller kroppspulsåder sitter på fel plats.
På 1960-talet var överlevnaden cirka 60 procent bland de barn med medfödda hjärtfel som opererades. I dag överlever mer än 95 procent. En del hjärtopererade barn lever emellertid med olika funktionsbegränsningar och besvär under resten av livet.
Barn som föds med hjärtfel opereras på specialistkliniker i Göteborg och Lund.
Varje år drabbas uppväxande barn och ungdomar också av ett antal hjärtsjukdomar som påverkar hjärtmuskelfunktionen och bland annat kan orsaka plötslig hjärtdöd.
Utmaningar för forskningen inom barnkardiologi är bland annat att identifiera barn med hjärtsjukdom innan de föds, för att på så kunna sätta in behandling omedelbart vid födseln och kunna rädda fler liv. Forskarna arbetar också ständigt för bättre behandlingsmetoder som kan öka livskvaliteten för de hjärtsjuka barnen.
Varje månad lämnar 2–3 barn familjer BB utan att hjärtfelet på deras nyfödda barn har upptäckts. Hjärt-Lungfonden har som mål att inget barn ska behöva leva med ett oupptäckt hjärtfel.
Den som vill stödja Alla barnhjärtans månad kan ge en gåva på Hjärt-Lungfondens pg 90 91 92-7 eller via hemsidan http://www.hjart-lungfonden.se/

torsdag 15 januari 2009

Lite irriterad...

men bara lite. över folk som inte gör som man kommit överrens, det blir tungjobbat, jag skulle behövt morgondagens material igår, men har inte fått det än, och det skall användas i morgon bitti, tidigt! :-(

Aja baja...

onsdag 14 januari 2009

Vår städning

Man får vårkänslor när julen är borta och solen skiner.

torsdag 8 januari 2009

Klar

Nu är hemtentan klar. "Etiska dilemman vi omhändertagandet av barn som möter våld i hemmet"
Ungarna är i skolan och jag har precis ätit lunch

tisdag 6 januari 2009

kollade på förra inlägget

usch vad mycket stavfel det var........men det är INTE lätt att skriva med lösnaglar... dom börjar bli för långa nu.

Vi har köpt en ny säng till oss, en ikea MALM i ek med hyllan bakom, det blev jätte fint i sovrummet nu, det är så kul.

*Disney on ice för fjärde eller femte året i rad var vi på igår, restaurang besök efter, såååå trevligt!

Idag har vi varit hos farmor och ätit smörgåstårta för hon fyller år.

I morgon blir det nytt pk prov för Oscar på UAS och skola för mig. Skola och dagis är stängt så gubben fick en extra "day off"